Geschichten von COVID-19: Die Pflege chronischer Krankheiten ist eine wesentliche Pflege

Dieser Beitrag ist Teil einer kurzen Reihe des Health Affairs Blog mit dem Titel „Geschichten über COVID-19“. Die Reihe präsentiert persönliche Berichte von Patientinnen und Patienten sowie medizinischen Fachkräften, die politische Fragen beleuchten, die durch die COVID-19-Pandemie und die Reaktion darauf aufgeworfen wurden. Längere persönliche Essays über die Gesundheitsversorgung finden Sie in unserer langjährigen Reihe Narrative Matters im Journal.

Vor neun Monaten fuhr die Autorin unter Tränen von Philadelphia nach Hause. Alles schien außer Kontrolle zu sein - vom blöden Streit, den sie an diesem Morgen mit ihrem Mann gehabt hatte, bis dazu, dass ihr Arzt statt seiner selbst einen unvorbereiteten Physician Assistant schickte. Der Physician Assistant sagte ihr, das Testergebnis deute auf Krebs hin. Sie saß weinend im Auto. (Tatsächlich bestätigte das Testergebnis eine vermutete Autoimmunerkrankung.) Dann ließ sie auf dem Heimweg an einer Raststätte ihr Telefon in die Toilette fallen. Es war ein schlechter Tag.
Doch der Grund für ihre Tränen war nichts, was speziell an diesem Tag geschehen war. Es war etwas, das sie seit Jahren belastete - sie hatte ihr Leben nicht unter Kontrolle. Eine Krankheit bestimmte ihr Leben.

Seit ihrem 14. Lebensjahr hat sie starke Schmerzen. Mit Anfang zwanzig wurde bei ihr Fibromyalgie diagnostiziert. Vor drei Jahren erhielt sie eine neue Diagnose: eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der ihre weißen Blutkörperchen ihre Nerven angreifen. Sie hat ständig Schmerzen und ist immer müde, ganz gleich, wie lange sie im Bett liegt oder schläft. Es ist eine Erschöpfung, die tief in ihren Muskeln sitzt.

Die Heimfahrt aus Philadelphia wurde tatsächlich zu einem Wendepunkt, als sie begann, sich auszumalen, wie sie die Kontrolle zurückgewinnen könnte. Sie beschloss, sechs Monate medizinischen Urlaub von der Arbeit zu nehmen und diesen mit Physiotherapie, regelmäßigem Yoga und der Teilnahme an einem dreieinhalbwöchigen umfassenden Schmerzrehabilitationsprogramm an der Mayo Clinic zu verbinden. Ihr erster Urlaubstag, der 1. März, fühlte sich wie eine enorme Erleichterung an, denn sie wusste, dass sie sechs Monate lang ihren Körper in den Mittelpunkt stellen würde. Doch zwei Wochen später hatte sich die Welt verändert. Die Schule ihrer Tochter wurde geschlossen, und all ihre Rehabilitationspläne begannen sich in Luft aufzulösen.

Mitte März begannen medizinische Einrichtungen, ihre Türen für ambulante Leistungen zu schließen. Die Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) empfahlen, Leistungen nach Dringlichkeit zu priorisieren. Viele Orte, darunter der District of Columbia, in dem sie lebt, gingen noch weiter und empfahlen, alle planbaren medizinischen Eingriffe und nicht dringenden ambulanten Termine auszusetzen, um Krankenhausbetten freizuhalten, den Verbrauch persönlicher Schutzausrüstung (PSA) zu senken und medizinisches Personal vor Ansteckung zu schützen. Medizinische Einrichtungen stellten von persönlichen Terminen auf Telemedizin um. Doch während der Umstieg auf Telemedizin vielen eine weitere Versorgung ermöglichte, ließ er viele Menschen im Stich, die auf persönliche Behandlung angewiesen waren, während die Pandemie ihren Höhepunkt erreichte, insbesondere Menschen mit chronischen Erkrankungen.

Mängel virtueller Versorgung
Mitte März teilte ihr ihr Neurologe mit, dass ihre Nachsorgetermine bis auf Weiteres per Telemedizin stattfinden würden. Von zu Hause aus mit ihm sprechen zu können, war praktisch, aber die Termine selbst boten nicht die umfassende Betreuung eines persönlichen Arztbesuchs. Sie konnte sich nicht gut konzentrieren und wurde manchmal durch eine technische Störung im Telemedizin-System oder das Echo ihrer eigenen Stimme mit leichter Verzögerung abgelenkt. Oft vergaß sie, etwas Wichtiges zu erwähnen, weil sie sich gedrängt fühlte, die etwas unangenehme Unterhaltung zu beenden, obwohl sie sich normalerweise sehr gut mit diesem Arzt versteht. Jeder, der beruflich an Zoom-Anrufen teilnimmt und mit den Großeltern per FaceTime telefoniert, weiß, dass es nicht dasselbe ist, wie mit der betreffenden Person in einem Raum zu sein. Warum sollte es bei der Telemedizin anders sein?

Sie hat ein Piriformis-Syndrom, dessen Behandlung sie vor ihrem Besuch in der Mayo Clinic mit Physiotherapie beginnen wollte. Ihre Physiotherapietermine (PT) wären lächerlich gewesen, wenn sie nicht so dringend darauf angewiesen wäre. In der Physiotherapie erwarten Patientinnen und Patienten Körperkontakt zwischen ihnen und den Behandelnden und brauchen ihn, um von den Übungen zu profitieren. Das ist per Telemedizin mit einem aufgeständerten iPad nahezu unmöglich. Und da ihre Therapeutin in einem rollierenden Zwangsurlaub war, hatte sie nur alle drei Wochen einen Termin.

Als sie einen Anruf aus der Praxis einer Rheumatologin erhielt, dass ihr Termin abgesagt wurde, erfuhr sie, dass keine neuen Patientinnen aufgenommen wurden. Mit ihren Handschmerzen kann sie leben, aber sie fragte sich, was aus den Menschen wurde, die Anzeichen von Lupus oder rheumatoider Arthritis zeigten, wegen verwirrender Symptome verängstigt waren und nicht einmal per Telemedizin einen Arzt aufsuchen konnten.

Schließlich kam der Tag, vor dem sie sich gefürchtet hatte: Sie erfuhr, dass die Mayo Clinic ambulante Leistungen faktisch für mindestens acht Wochen einstellte und das Schmerzrehabilitationsprogramm bis auf Weiteres geschlossen wurde. Sie hatte damit gerechnet, und doch fühlte es sich, als sie Gewissheit hatte, an, als wäre ihr die Kontrolle entrissen worden.

Die Behandlung chronischer Erkrankungen ist unverzichtbar
Als ihr nach und nach die Möglichkeiten der medizinischen Versorgung genommen wurden, fragte sie sich unweigerlich, ob die pauschalen Empfehlungen, während des Höhepunkts der Pandemie nicht notwendige Behandlungen aufzuschieben, zu weit gingen. Patientinnen und Patienten verzichteten auf die Behandlung schwerer chronischer Krankheiten wie Herzerkrankungen, und Operationen zur Entfernung von Krebs wurden verschoben. Chronische Erkrankungen müssen behandelt werden, um Komplikationen zu verhindern. Menschen, die mit Schmerzen leben, brauchen eine Schmerzbehandlung, damit sie zumindest ein gewisses Maß an Funktionsfähigkeit und Lebensqualität haben können.

Sie leidet seit ihrer Jugend unter starken Schmerzen. Wochenlang fühlt sich eine Körperhälfte an, als hätte sie direkt unter der Haut einen Sonnenbrand. Manchmal blickt sie auf ihre Hände hinunter und erwartet halb, die Klauen eines Geiers zu sehen, weil der Schmerz entlang des Knochens so intensiv ist, dass sich ihre Finger krümmen. Stell dir dieses Gefühl in den Füßen nach dem Tanzen in zehn Zentimeter hohen Absätzen vor. So sehr schmerzen ihre Füße, nachdem sie das Abendessen gekocht hat. Wenn ihre Hüfte aufflammt, fühlt es sich an, als würde jemand den Muskel mit einem glühend heißen Messer vom Knochen schneiden. Das ist nur ein Teil der Schmerzen, die ihren Körper heimsuchen.

Als sie ihren Arzt am Telefon fragte, ob sie eine Nervenblockade bekommen könne, zögerte er. Sie beschrieb ihm so eindringlich wie möglich, wie sich der Schmerz anfühlte. Der Arzt antwortete: „Das ist das Risiko einfach nicht wert.“ Am Telefon konnte er sie nicht berühren und spüren, wie ihr Körper zurückzuckte. Er konnte nicht sehen, wie sich Tränen in ihren Augen bildeten.
Etwa sieben Monate nach Beginn der Pandemie nehmen Gesundheitsdienstleister allmählich wieder persönliche medizinische Behandlungen auf. Ihre Neurologin hat mit wenigen persönlichen Terminen begonnen, die meisten finden jedoch weiterhin virtuell statt. Ihre Physiotherapie-Praxis bietet wieder persönliche Termine an. Die Rheumatologin nimmt neue Patientinnen auf, und in ein paar Monaten wird sie sich zur Behandlung in die Mayo Clinic begeben. Doch was passiert, wenn die Zahl der COVID-19-Infektionen deutlich steigt? Wird die medizinische Versorgung bei chronischen Erkrankungen wieder eingestellt?

Noch nie hat jemand ein Gesundheitsereignis wie COVID-19 erlebt. Gesundheitsdienstleister und politische Entscheidungsträger bemühen sich, Menschen zu schützen und gleichzeitig dringende medizinische Versorgung bereitzustellen. Doch wer entscheidet, welche Versorgung dringend ist? Verschiedene Leistungserbringer und Bundesstaaten treffen unterschiedliche Entscheidungen darüber, welche Versorgung angeboten wird, und lassen dabei Menschen mit chronischen Erkrankungen und chronischen Schmerzen oft zurück. Chronische Krankheiten wie Herzkrankheiten und Diabetes gehören in den USA zu den häufigsten Todesursachen. Regelmäßige medizinische Versorgung ist notwendig, um diese Erkrankungen zu behandeln und akute medizinische Ereignisse zu verhindern, etwa Besuche in der Notaufnahme wegen unkontrollierten Diabetes. Außerdem verändert chronischer Schmerz das Gehirn, und bei Menschen mit unbehandelten chronischen Schmerzen treten Depressionen und Suizidgedanken häufiger auf. Die Centers for Disease Control and Prevention schätzen, dass 8 Prozent der Bevölkerung unter „stark beeinträchtigenden“ chronischen Schmerzen leiden; die Autorin gehört zu dieser Gruppe. Die Pandemie hat Menschen wie sie faktisch von ihrer medizinischen Versorgung abgeschnitten.

Etwas muss sich ändern. Während einer Pandemie kann nicht die gesamte medizinische Versorgung chronisch Kranker persönlich stattfinden. Ein bestimmtes Maß an dringender Versorgung ist für Menschen mit chronischen Erkrankungen und chronischen Schmerzen jedoch unverzichtbar und muss auch so behandelt werden. CMS und die Bundesstaaten müssen mit den Leistungserbringern zusammenarbeiten, damit mehr ambulante Leistungen und elektive Operationen sicher wieder angeboten werden können. Ein notwendiger Schritt ist die Bereitstellung von mehr persönlicher Schutzausrüstung für ein breites Spektrum medizinischer Fachkräfte, damit sie sicher versorgen können. Ein weiterer ist eine breitere Definition der unverzichtbaren Versorgung, die auch für Menschen mit chronischen Erkrankungen notwendige Leistungen umfasst. Bei einem erneuten Anstieg der COVID-19-Infektionen muss es einen Plan geben, der Menschen mit chronischen Erkrankungen den Zugang zur Gesundheitsversorgung ermöglicht. Sie dürfen nicht wieder ausgeschlossen werden.

Ursprüngliche Ressource:Geschichten über COVID-19: Die Versorgung chronisch Kranker ist unverzichtbar | Health Affairs