Tento příspěvek je součástí krátké série blogu Health Affairs s názvem „Příběhy COVID-19“. Série představuje účty pacientů a poskytovatelů z první osoby, které zdůrazňují politické problémy vyvolané pandemií COVID-19 a reakcí na ni. Pro delší osobní eseje o zdravotní péči si přečtěte naše dlouhodobé Série Narrative Matters v časopise.
Před devíti měsíci jsem jel domů z Philadelphie v slzách. Zdálo se, že se vše vymklo kontrole – od hloupé hádky, kterou jsem měl s manželem, že smutek, až po mého lékaře, který poslal svého nepřipraveného asistenta lékaře místo sebe. Řekla mi, že můj výsledek testu naznačuje rakovinu. Seděl jsem v autě a plakal. (Výsledek testu skutečně prokázal podezření na autoimunitní stav). Pak jsem upustil telefon na záchodě na odpočívadle cestou domů. Byl to špatný den.
Ale to, co bylo u kořene mých slz, nebylo nic specifického pro ten konkrétní den. Bylo to něco, co na mě tlačilo už roky - můj život nemám pod kontrolou. Můj život řídí nemoc.
Od 14 let mám silné bolesti. Když mi bylo dvacet, byla mi diagnostikována fibromyalgie. Před třemi lety jsem dostal novou diagnózu: chronické autoimunitní onemocnění, které způsobuje, že mé bílé krvinky napadají mé nervy. Vždy mě bolí a jsem vždy unavený, bez ohledu na to, kolik času strávím v posteli nebo kolik spím. Je to únava, která žije hluboko uvnitř mých svalů.
Ta cesta domů z Philadelphie se vlastně stala zlomovým bodem, když jsem si začal představovat, jak převzít kontrolu. Rozhodl jsem se vzít si půlroční zdravotní dovolenou v práci, spojenou s fyzikální terapií, pravidelným cvičením jógy a účastí na tříapůltýdenním komplexním programu rehabilitace bolesti na Mayo Clinic. Můj první den dovolené, 1. března, se cítil jako obrovská úleva, protože jsem věděl, že strávím šest měsíců soustředěním se na své tělo. Ale o dva týdny později se svět změnil. Škola mé dcery se zavřela a všechny mé plány na rehabilitaci začaly mizet.
V polovině března začali poskytovatelé zdravotní péče zavírat své brány ambulantním službám. Centra pro Medicare and Medicaid Services (CMS) doporučila služby třídění na základě naléhavosti. Mnoho míst, jako je District of Columbia, kde žiji, zašlo ještě dále a doporučilo zastavit všechny volitelné lékařské procedury a nenaléhavé ambulantní návštěvy, aby byla nemocniční lůžka otevřená, omezili se používání osobních ochranných prostředků (PPE) a aby se chránila poskytovatelé z expozice. Poskytovatelé přešli od osobních schůzek k telezdravotnickým službám. Ale zatímco posun k telehealth umožnil nepřetržitou péči o mnoho z nás, selhal mnoha z nás, kteří během vrcholu pandemie stále potřebovali osobní služby, zejména těm z nás s chronickými onemocněními.
Virtuální nedostatky
V polovině března mi můj neurolog oznámil, že mé následné schůzky budou v dohledné době probíhat prostřednictvím telehealth. To, že jsem s ním mohl mluvit z domova, bylo pohodlné, ale samotné návštěvy postrádaly komplexnost osobní péče. Nebyl jsem schopen se dobře zaostřit, někdy mě rozptýlila závada v systému telehealth nebo ozvěna, že jsem s malým zpožděním slyšel svůj vlastní hlas. Často jsem zapomněl zmínit něco důležitého, protože jsem se cítil ve spěchu ukončit poněkud nepohodlnou interakci, i když s tímto lékařem mám obvykle skvělý vztah. Každá osoba, která se účastní Zoomu, volá po práci a FaceTiming s prarodiči ví, že to není stejný zážitek jako být s touto osobou v místnosti. Proč by telehealth bylo jiné?
Mám piriformis syndrom, který jsem plánoval začít řešit pomocí fyzikální terapie, než jsem šel na kliniku Mayo. Moje schůzky na fyzioterapii (PT) by byly k smíchu, kdybych neměl tak vážnou potřebu. V PT očekáváme a potřebujeme fyzický kontakt mezi pacientem a poskytovatelem, abychom mohli využívat výhod cvičení. To je téměř nemožné udělat pomocí telehealth s iPadem podepřeným na stojanu. A protože můj terapeut byl na dovolené, měl jsem schůzky jen každé tři týdny.
Když mi zavolali z ordinace revmatologa, že mi zrušili schůzku, zjistil jsem, že poskytovatelé nevidí nové pacienty. Dokážu žít s bolestí rukou, ale přemýšlel jsem o lidech, kteří vykazovali známky lupusu nebo revmatoidní artritidy, byli vystrašení matoucími příznaky a nemohli navštívit lékaře ani telehealth.
Konečně nastal den, kterého jsem se děsil, když jsem se dozvěděl, že Mayo Clinic fakticky zastavuje ambulantní služby na nejméně osm týdnů, a dozvěděl jsem se, že program rehabilitace bolesti byl v dohledné době uzavřen. Viděl jsem, že se to blíží, a přesto jsem to věděl s jistotou a cítil jsem se, jako bych měl kontrolu nad sebou.
Péče o chronická onemocnění je základní péčí
Když byly mé možnosti lékařské péče využity, nemohl jsem si pomoct a divil jsem se, zda paušální doporučení oddalující nepodstatnou péči během vrcholu pandemie nezašla příliš daleko. Pacienti se zříkali péče o vážná chronická onemocnění, jako jsou srdeční choroby, a operace k odstranění rakoviny se oddalovaly. Pacienti potřebují léčbu svých chronických onemocnění, aby se předešlo komplikacím. Potřebujeme léčit naši bolest, abychom mohli mít nějakou funkčnost a kvalitu života.
Od dospívání jsem měl silné bolesti. Chodím týdny s půlkou těla, jako by se spálila pod kůží. Občas se podívám dolů na své ruce a napůl očekávám, že uvidím supí drápy, protože bolest běžící podél kosti je tak intenzivní, že nutí moje prsty se sevřít. Znáte ten pocit v chodidlech při tanci na čtyřpalcových podpatcích? ? To je bolest, kterou mám po vaření večeře. Když se mi rozhoří boky, mám pocit, jako by mi někdo odřezával sval z kosti hořícím horkým nožem. To je jen část bolesti, která sužuje mé tělo.
Když jsem se své lékařky po telefonu zeptal, jestli bych mohl dostat nervový blok, zaváhala. Řekl jsem jí, jaká bolest byla, tak živě, jak jsem ji dokázal popsat. Odpověděla, že "to prostě nestojí za to riziko." Po telefonu se mě nemohla dotknout a necítila, jak mé tělo ucuklo. Neviděla, jak se mi v očích tvoří slzy.
Máme za sebou zhruba sedm měsíců pandemie a poskytovatelé zdravotních služeb postupně znovu otevírají osobní lékařské služby. Můj neurolog zahájil minimální osobní návštěvy, i když většina návštěv zůstává virtuálních. Můj poskytovatel fyzikální terapie zahájil osobní návštěvy. Revmatolog navštěvuje nové pacienty a já půjdu za pár měsíců na léčbu na Mayo Clinic. Co se ale stane, když počty nakažených COVID-19 výrazně stoupnou? Zastaví se opět lékařská péče o chronické stavy?
Nikdo z nás nikdy nezažil zdravotní událost, jako je COVID-19. Naši poskytovatelé zdravotní péče a tvůrci politik se snaží nás chránit a zároveň poskytovat lidem neodkladnou lékařskou péči. Ale kdo rozhodne, jaká péče je naléhavá? Různí poskytovatelé a různé státy dělají různá rozhodnutí o tom, jaká péče je poskytována, a často zanechávají lidi s chronickým onemocněním a chronickou bolestí. Chronická onemocnění, jako jsou srdeční choroby a cukrovka, patří mezi hlavní příčiny úmrtí v USA a přístup k pravidelné zdravotní péči je nezbytný pro zvládnutí těchto stavů a prevenci akutních zdravotních příhod, jako jsou návštěvy pohotovosti pro nekontrolovaný diabetes. Kromě toho chronická bolest mění mozek a ti s neléčenou chronickou bolestí mají větší pravděpodobnost deprese a sebevražedných myšlenek. Centers for Disease Control and Prevention odhaduje, že 8 procent populace trpí chronickou bolestí s „vysokým dopadem“; Jsem součástí této populace. Pandemie účinně odřízla lidi, jako jsem já, od jejich lékařské péče.
Něco se musí změnit. Zatímco veškerá osobní lékařská péče o chronická onemocnění nemůže během pandemie pokračovat, existuje určitá úroveň neodkladné péče, která je pro lidi žijící s chronickým onemocněním a chronickou bolestí nezbytná, a musí se s ní jako s takovou zacházet. CMS a státy musí spolupracovat s poskytovateli, aby bezpečně udržely otevřené více ambulantních služeb a volitelných ordinací. Jedním z nezbytných kroků je rozšíření OOP na širokou škálu poskytovatelů zdravotní péče, aby mohli bezpečně poskytovat péči. Dalším je rozšíření definice základní péče o poskytování péče nezbytné pro osoby s chronickými onemocněními. Když se u nás objeví druhá vlna infekcí COVID-19, musíme mít plán, který nám umožní přístup ke zdravotní péči. Nemůžeme být znovu zamčeni.
Původní zdroj:Příběhy COVID-19: Péče o chronická onemocnění je základní péče | Zdravotní záležitosti
Note: All information on Sinocare blog articles is for educational purposes only. For specific medical advice, diagnoses, and treatment, consult your doctor.
← Starší příspěvek Novější příspěvek →