Această postare face parte dintr-o scurtă serie de bloguri despre sănătate, „Povestiri despre COVID-19”. Seria prezintă conturi la persoana întâi de la pacienți și furnizori care evidențiază problemele politice ridicate de pandemia COVID-19 și de răspuns. Pentru eseuri personale de lungă durată despre îngrijirea sănătății, citiți lunga noastră lucrare Seria Narrative Matters din jurnal.
În urmă cu nouă luni, conduceam acasă din Philadelphia plângând. Totul părea scăpat de sub control - de la prostia ceartă pe care am avut-o cu soțul meu în acea doliu până la trimiterea medicului meu asistentul său nepregătit în locul lui. Mi-a spus că rezultatul testului meu a sugerat cancer. Am stat în mașină plângând. (Rezultatul testului s-a dovedit de fapt o boală autoimună suspectată). Apoi, mi-am lăsat telefonul într-o toaletă la o stație de odihnă în drum spre casă. A fost o zi rea.
Dar ceea ce era la rădăcina lacrimilor mele nu era nimic specific acelei zile. Era ceva care mă apăsase de ani de zile - viața mea nu este în controlul meu. Viața mea este controlată de o boală.
Am avut dureri severe de la 14 ani. Când eram în vârstă de douăzeci de ani am fost diagnosticat cu fibromialgie. În urmă cu trei ani, am primit un nou diagnostic: o afecțiune autoimună cronică care îmi determină celulele albe din sânge să-mi atace nervii. Mă doare mereu și sunt întotdeauna obosit, indiferent de cât timp petrec în pat sau cât dorm. Este o oboseală care trăiește adânc în mușchii mei.
Acea mașină de acasă de la Philadelphia a devenit de fapt un punct de cotitură când am început să-mi imaginez cum să preiau controlul. Am decis să iau un concediu medical de șase luni de la serviciu, combinat cu kinetoterapie, practică regulată de yoga și participarea la un program cuprinzător de reabilitare a durerii de trei săptămâni și jumătate la Clinica Mayo. Prima mea zi de concediu, 1 martie, a simțit o ușurare enormă, deoarece știam că voi petrece șase luni concentrându-mă pe corpul meu. Dar două săptămâni mai târziu, lumea se schimbase. Școala fiicei mele s-a închis și toate planurile mele de reabilitare au început să scape.
La mijlocul lunii martie, furnizorii de servicii medicale au început să închidă ușile pentru serviciile ambulatorii. Centrele pentru serviciile Medicare și Medicaid (CMS) au recomandat servicii de triaging în funcție de urgență. Multe locuri, cum ar fi Districtul Columbia, unde locuiesc, au mers mai departe recomandând oprirea tuturor procedurilor medicale elective și vizitele ambulatorii non-urgente pentru a menține paturile de spital deschise, a reduce utilizarea echipamentelor de protecție personală (EIP) și pentru a proteja furnizorii de expunere. Furnizorii au trecut de la numirile în persoană la serviciile de telesănătate. Dar, în timp ce trecerea la telesănătate a permis îngrijirea continuă pentru mulți, a eșuat pe mulți dintre noi, care încă aveau nevoie de servicii în persoană în timpul apogeului pandemiei, în special cei dintre noi cu afecțiuni cronice.
Neajunsuri virtuale
La jumătatea lunii martie, neurologul meu mi-a spus că programările mele de urmărire vor fi prin telesănătate în viitorul previzibil. Posibilitatea de a vorbi cu el de acasă a fost convenabilă, dar vizitele în sine nu aveau capacitatea de îngrijire personală. Nu am reușit să mă concentrez bine, uneori distras de o problemă în sistemul de telesănătate sau de ecoul de a-mi auzi propria voce într-o ușoară întârziere. Am uitat adesea să menționez ceva important, deoarece mă simțeam grăbit să pun capăt interacțiunii oarecum inconfortabile, chiar dacă de obicei am o relație excelentă cu acest medic. Fiecare persoană care participă la Zoom apelează la muncă și FaceTiming cu bunicii știe că nu este aceeași experiență ca a fi într-o cameră cu acea persoană. De ce ar fi diferit telesănătatea?
Am sindromul piriformis, pe care plănuisem să-l abordez prin kinetoterapie înainte de a merge la Clinica Mayo. Programările mele de kinetoterapie (PT) ar fi fost de râs dacă nu aș avea o nevoie atât de gravă. În PT, ne așteptăm și avem nevoie de contact fizic între pacient și furnizor pentru a primi beneficiile exercițiilor. Acest lucru este aproape imposibil de realizat prin telesănătate cu un iPad sprijinit pe un stand. Și, pentru că terapeutul meu era pe un drum de rulare, am avut programări doar la fiecare trei săptămâni.
Când am primit un telefon de la un cabinet de reumatolog care mi-a anulat programarea, am descoperit că furnizorii nu vedeau pacienți noi. Pot trăi cu durerile mâinilor, dar m-am întrebat despre persoanele care prezentau semne de lupus sau artrită reumatoidă, speriată de simptome confuze și incapabile să vadă un medic, chiar și prin telesănătate.
În cele din urmă, a fost ziua în care mă temeam, când am aflat că Clinica Mayo oprea efectiv serviciile ambulatorii timp de cel puțin opt săptămâni și am aflat că programul de reabilitare a durerii a fost închis în viitorul apropiat. Am văzut asta venind și totuși știind cu siguranță am simțit că mi-a fost smuls controlul.
Îngrijirea bolilor cronice este o îngrijire esențială
Deoarece opțiunile mele de îngrijire medicală au fost luate în considerare, nu m-am putut abține să nu mă întreb dacă recomandările de pătură care întârzie îngrijirile neesențiale în timpul înălțimii pandemiei au mers prea departe. Pacienții renunțau la îngrijirea bolilor cronice grave, cum ar fi bolile de inimă, iar intervențiile chirurgicale pentru eliminarea cancerului au fost întârziate. Pacienții au nevoie de boli cronice tratate pentru a preveni complicațiile. Avem nevoie de durerea noastră tratată, astfel încât să putem avea o anumită funcționalitate și o calitate a vieții.
Am avut dureri severe de când eram adolescent. Trec săptămâni cu jumătate din corp, simțind că ar arde de soare chiar sub piele. Uneori mă uit în jos la mâinile mele, așteptând pe jumătate să văd ghearele unui vultur, deoarece durerea care curge de-a lungul osului este atât de intensă încât îmi forțează degetele să se înghesuie. ? Aceasta este durerea pe care o am după ce am gătit cina. Când șoldul meu se aprinde, se simte că cineva îmi taie mușchiul din os cu un cuțit fierbinte. Aceasta este doar o parte din durerea care mă răpește pe corp.
Când l-am întrebat pe medicul meu, la telefon, dacă pot să-mi fac un blocaj nervos, ea a ezitat. I-am spus cum se simte durerea, pe cât de viu am descris-o. Ea a răspuns că „pur și simplu nu merită riscul”. La telefon, nu mă putea atinge și simțea cum corpul meu se mișcă. Nu putea să vadă lacrimile care se formează în ochii mei.
Suntem la aproximativ șapte luni de la pandemie, iar furnizorii de sănătate redeschid treptat serviciile medicale în persoană. Neurologul meu a început vizite minime minime, deși majoritatea vizitelor rămân virtuale. Furnizorul meu de kinetoterapie a deschis vizite în persoană. Reumatologul vede pacienți noi și voi merge la Clinica Mayo pentru tratament în câteva luni. Dar ce se întâmplă dacă numărul infecțiilor cu COVID-19 crește semnificativ? Îngrijirea medicală pentru afecțiuni cronice se oprește din nou?
Niciunul dintre noi nu a experimentat vreodată un eveniment de sănătate precum COVID-19. Furnizorii noștri de asistență medicală și factorii de decizie politică se luptă să ne protejeze, oferind în același timp oamenilor îngrijiri medicale urgente. Dar cine decide ce îngrijire este urgentă? Diferitii furnizori și diferite state iau decizii diferite cu privire la îngrijirea acordată, lăsând adesea în urmă persoanele cu boli cronice și dureri cronice. Bolile cronice, cum ar fi bolile de inimă și diabetul, sunt printre principalele cauze de deces în SUA, iar accesul la asistență medicală regulată este necesar pentru a gestiona aceste afecțiuni și pentru a preveni evenimentele medicale acute, cum ar fi vizitele serviciilor de urgență pentru diabet necontrolat. În plus, durerea cronică schimbă creierul, iar cei cu durere cronică netratată sunt mai predispuși să aibă depresie și idei de sinucidere. Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor estimează că 8 la sută din populație are dureri cronice cu „impact ridicat”; Fac parte din această populație. Pandemia a eliminat efectiv persoanele ca mine de la îngrijirea lor medicală.
Ceva trebuie să se schimbe. În timp ce toate asistențele medicale în persoană pentru boli cronice nu pot continua în timpul unei pandemii, există un nivel de îngrijire urgentă, care este esențial pentru persoanele care suferă de boli cronice și dureri cronice și trebuie tratate ca atare. CMS și statele trebuie să colaboreze cu furnizorii pentru a menține în siguranță mai multe servicii ambulatorii și intervenții chirurgicale elective. Un pas necesar este creșterea EIP la o gamă largă de furnizori medicali, astfel încât aceștia să poată asigura îngrijiri în siguranță. O alta este extinderea definiției îngrijirii esențiale pentru a oferi îngrijire esențială celor cu afecțiuni cronice. Când avem o a doua lovitură de infecții cu COVID-19, trebuie să existe un plan care să ne permită accesul la asistența medicală. Nu putem fi închiși din nou.
Rescurs original:Povestiri despre COVID-19: Îngrijirea bolilor cronice este o îngrijire esențială | Afaceri de sănătate
Note: All information on Sinocare blog articles is for educational purposes only. For specific medical advice, diagnoses, and treatment, consult your doctor.
← Post mai vechi Post mai nou →