Histoires de COVID-19 : Les soins liés aux maladies chroniques sont des soins essentiels

Cet article fait partie d’une courte série du blog Health Affairs, « Histoires de la COVID-19 ». La série présente des témoignages à la première personne de patients et de professionnels de santé, qui mettent en lumière les enjeux politiques soulevés par la pandémie de COVID-19 et la réponse qui y a été apportée. Pour lire des essais personnels plus longs sur les soins de santé, découvrez notre série de longue date Narrative Matters dans la revue.

Il y a neuf mois, l’autrice rentrait de Philadelphie en voiture, en larmes. Tout semblait lui échapper : de la stupide dispute qu’elle avait eue avec son mari ce matin-là au fait que son médecin ait envoyé son assistant médical sans préparation à sa place. L’assistant médical lui a dit que le résultat du test suggérait un cancer. Elle est restée assise dans la voiture à pleurer. (En réalité, le résultat du test confirmait une maladie auto-immune suspectée.) Puis, sur le chemin du retour, elle a fait tomber son téléphone dans les toilettes d’une aire de repos. C’était une mauvaise journée.
Mais ce qui était à l’origine de ses larmes n’avait rien de particulier à cette journée-là. C’était quelque chose qui pesait sur elle depuis des années : elle n’avait pas le contrôle de sa vie. Sa vie était contrôlée par une maladie.

Elle souffre de douleurs intenses depuis l’âge de 14 ans. On lui a diagnostiqué une fibromyalgie dans la vingtaine. Il y a trois ans, elle a reçu un nouveau diagnostic : une maladie auto-immune chronique qui pousse ses globules blancs à attaquer ses nerfs. Elle a toujours mal et est toujours fatiguée, quel que soit le temps qu’elle passe au lit ou le nombre d’heures qu’elle dort. C’est une fatigue qui vit au plus profond de ses muscles.

Ce trajet de retour de Philadelphie est en fait devenu un tournant : elle a commencé à imaginer comment reprendre le contrôle. Elle a décidé de prendre un congé médical de six mois, associé à de la kinésithérapie, à une pratique régulière du yoga et à la participation à un programme complet de réadaptation de la douleur de trois semaines et demie à la Mayo Clinic. Son premier jour de congé, le 1er mars, a été un immense soulagement : elle savait qu’elle allait passer six mois à se concentrer sur son corps. Mais deux semaines plus tard, le monde avait changé. L’école de sa fille a fermé et tous ses projets de réadaptation ont commencé à tomber à l’eau.

À la mi-mars, les professionnels de santé ont commencé à fermer leurs portes aux consultations externes. Les Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) ont recommandé de trier les demandes de soins selon leur degré d’urgence. De nombreux endroits, comme le District de Columbia, où elle vit, sont allés plus loin en recommandant l’arrêt de toutes les interventions médicales non urgentes et des consultations externes non urgentes, afin de libérer des lits d’hôpital, de réduire l’utilisation des équipements de protection individuelle (EPI) et de protéger les professionnels de santé contre toute exposition. Les professionnels de santé sont passés des consultations en personne aux services de téléconsultation. Mais si ce passage à la téléconsultation a permis d’assurer la continuité des soins pour beaucoup, il a laissé de nombreuses personnes ayant toujours besoin de soins en personne sans solution, au plus fort de la pandémie, en particulier celles atteintes de maladies chroniques.

Les limites du virtuel
À la mi-mars, son neurologue l’a informée que ses rendez-vous de suivi se feraient par téléconsultation pour une durée indéterminée. Pouvoir lui parler depuis chez elle était pratique, mais ces consultations n’offraient pas la même prise en charge complète qu’en personne. Elle avait du mal à se concentrer, parfois distraite par un problème technique du système de téléconsultation ou par l’écho de sa propre voix, qui lui parvenait avec un léger décalage. Elle oubliait souvent de mentionner un point important, car elle se sentait pressée de mettre fin à cette interaction quelque peu inconfortable, alors qu’elle s’entend généralement très bien avec ce médecin. Toute personne qui participe à des appels Zoom pour le travail et fait des appels vidéo avec ses grands-parents sait que ce n’est pas la même expérience que d’être dans la même pièce que quelqu’un. Pourquoi en serait-il autrement pour la téléconsultation ?

Elle souffre du syndrome du piriforme et avait prévu de commencer à le traiter par la kinésithérapie avant de se rendre à la Mayo Clinic. Ses séances de kinésithérapie (PT) auraient été risibles si son besoin n’avait pas été aussi sérieux. En kinésithérapie, les patients s’attendent à un contact physique avec le professionnel de santé et en ont besoin pour tirer profit des exercices. C’est presque impossible à faire en téléconsultation avec un iPad posé sur un support. Et comme son kinésithérapeute était en chômage partiel à tour de rôle, elle n’avait rendez-vous que toutes les trois semaines.

Lorsqu’elle a reçu un appel du cabinet d’un rhumatologue pour annuler son rendez-vous, elle a découvert que les professionnels de santé ne recevaient pas de nouveaux patients. Elle pouvait vivre avec ses douleurs à la main, mais elle s’est demandé ce qu’il en était des personnes qui présentaient des signes de lupus ou de polyarthrite rhumatoïde, inquiètes face à des symptômes déroutants et incapables de consulter un médecin, même par téléconsultation.

Puis arriva le jour qu'elle redoutait : elle apprit que la Mayo Clinic suspendait de fait les services ambulatoires pour au moins huit semaines et que le programme de rééducation de la douleur était fermé pour une durée indéterminée. Elle l'avait vu venir, et pourtant, en avoir la certitude lui donna l'impression qu'on lui avait arraché tout contrôle.

Les soins pour les maladies chroniques sont essentiels
Alors que ses possibilités de soins disparaissaient, elle ne pouvait s'empêcher de se demander si les recommandations générales visant à reporter les soins non essentiels au plus fort de la pandémie n'étaient pas excessives. Des patients renonçaient à des soins pour des maladies chroniques graves, comme les maladies cardiaques, et des opérations destinées à retirer des cancers étaient reportées. Les patients doivent être soignés pour leurs maladies chroniques afin d'éviter les complications. Les personnes qui vivent avec la douleur ont besoin d'être prises en charge pour pouvoir conserver un minimum d'autonomie et de qualité de vie.

Elle souffre de douleurs intenses depuis l'adolescence. Pendant des semaines, la moitié de son corps lui donne l'impression d'avoir un coup de soleil juste sous la peau. Il lui arrive de regarder ses mains, s'attendant presque à voir les serres d'un vautour, tant la douleur qui longe ses os est intense et lui recroqueville les doigts. Imaginez cette sensation dans vos pieds après avoir dansé avec des talons de dix centimètres. C'est ce qu'elle ressent après avoir préparé le dîner. Quand sa hanche se réveille, elle a l'impression que quelqu'un lui tranche le muscle de l'os avec un couteau brûlant. Ce n'est là qu'une partie des douleurs qui ravagent son corps.

Lorsqu'elle a demandé à son médecin au téléphone si elle pouvait bénéficier d'un bloc nerveux, celui-ci a hésité. Elle lui a décrit la douleur avec autant de détails qu'elle le pouvait. Le médecin a répondu : « Ce n'est tout simplement pas la peine de prendre le risque. » Au téléphone, le médecin ne pouvait pas la toucher ni sentir son corps se raidir et se dérober. Il ne pouvait pas voir les larmes lui monter aux yeux.
Environ sept mois après le début de la pandémie, les professionnels de santé reprennent progressivement les consultations en personne. Son neurologue a commencé à recevoir quelques patients en personne, même si la plupart des consultations restent virtuelles. Son kinésithérapeute a repris les séances en personne. La rhumatologue reçoit de nouveaux patients, et elle se rendra à la Mayo Clinic pour y suivre un traitement dans quelques mois. Mais que se passera-t-il si le nombre d'infections à la COVID-19 augmente considérablement ? Les soins médicaux pour les maladies chroniques seront-ils de nouveau suspendus ?

Personne n’a jamais connu une crise sanitaire telle que la COVID-19. Les professionnels de santé et les responsables politiques peinent à protéger la population tout en assurant les soins médicaux urgents. Mais qui décide quels soins sont urgents ? Les décisions varient selon les professionnels et les États concernant les soins dispensés, laissant souvent de côté les personnes atteintes de maladies chroniques et souffrant de douleurs chroniques. Les maladies chroniques, comme les maladies cardiaques et le diabète, figurent parmi les principales causes de décès aux États-Unis. L’accès régulier aux soins de santé est nécessaire pour prendre en charge ces affections et prévenir les urgences médicales, comme les passages aux urgences dus à un diabète non maîtrisé. De plus, les douleurs chroniques modifient le cerveau, et les personnes qui en souffrent sans être prises en charge sont davantage susceptibles de souffrir de dépression et d’avoir des idées suicidaires. Les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies estiment que 8 % de la population souffre de douleurs chroniques « à fort impact » ; l’autrice fait partie de cette population. La pandémie a de fait privé des personnes comme elle de leurs soins médicaux.

Il faut que les choses changent. Il n’est pas possible de maintenir tous les soins médicaux en personne pour les maladies chroniques pendant une pandémie, mais un certain niveau de soins urgents est essentiel pour les personnes vivant avec une maladie chronique et des douleurs chroniques, et il faut le reconnaître. Les CMS et les États doivent collaborer avec les prestataires afin de maintenir en toute sécurité davantage de services ambulatoires et de chirurgies non urgentes. Une mesure nécessaire consiste à augmenter les stocks d’équipements de protection individuelle (EPI) destinés à un large éventail de prestataires médicaux, afin qu’ils puissent fournir des soins en toute sécurité. Il faut également élargir la définition des soins essentiels pour y inclure ceux qui sont indispensables aux personnes atteintes de maladies chroniques. En cas de deuxième vague d’infections à la COVID-19, il faudra prévoir un dispositif permettant aux personnes atteintes de maladies chroniques d’accéder aux soins de santé. Il ne faut pas les exclure à nouveau.

Ressource originale :Récits de la COVID-19 : les soins des maladies chroniques sont des soins essentiels | Health Affairs