Histoires de COVID-19 : Les soins liés aux maladies chroniques sont des soins essentiels

Cet article fait partie d'une courte série de blogs sur les affaires de santé, «Histoires de COVID-19». La série présente des témoignages à la première personne de patients et de prestataires qui mettent en évidence les problèmes de politique soulevés par la pandémie et la riposte au COVID-19. Pour des essais personnels plus longs sur les soins de santé, lisez notre Série Narrative Matters dans le journal.

Il y a neuf mois, je rentrais de Philadelphie en voiture en pleurs. Tout semblait hors de contrôle - de la stupide dispute que j'ai eue avec mon mari ce deuil-là à mon médecin envoyant son assistant médical non préparé à la place de lui-même. Elle m'a dit que le résultat de mon test suggérait un cancer. Je me suis assis dans la voiture en pleurant. (Le résultat du test a en fait prouvé une condition auto-immune suspectée). Ensuite, j'ai laissé tomber mon téléphone dans les toilettes à une aire de repos sur le chemin du retour. C'était une mauvaise journée.
Mais ce qui était à la racine de mes larmes n'était rien de spécifique à ce jour-là. C'était quelque chose qui me pressait depuis des années - ma vie n'est pas sous mon contrôle. Ma vie est contrôlée par une maladie.

J'ai des douleurs intenses depuis l'âge de 14 ans. J'ai reçu un diagnostic de fibromyalgie alors que j'avais la vingtaine. Il y a trois ans, j'ai reçu un nouveau diagnostic: une maladie auto-immune chronique qui fait que mes globules blancs attaquent mes nerfs. J'ai toujours mal et je suis toujours fatigué, peu importe combien de temps je passe au lit ou combien je dors. C'est une fatigue qui vit au plus profond de mes muscles.

Ce trajet de retour de Philadelphie est devenu un tournant, alors que je commençais à imaginer comment reprendre le contrôle. J'ai décidé de prendre un congé de maladie de six mois, combiné à de la physiothérapie, à une pratique régulière du yoga et à la participation à un programme complet de réadaptation de la douleur de trois semaines et demie à la clinique Mayo. Mon premier jour de congé, le 1er mars, a été un énorme soulagement car je savais que je passerais six mois à me concentrer sur mon corps. Mais deux semaines plus tard, le monde avait changé. L’école de ma fille a fermé et tous mes projets de rééducation ont commencé à s’évanouir.

À la mi-mars, les prestataires médicaux ont commencé à fermer leurs portes aux services ambulatoires. Les Centers for Medicare et Medicaid Services (CMS) ont recommandé des services de tri en fonction de l'urgence. De nombreux endroits, comme le district de Columbia, où je vis, sont allés plus loin en recommandant l'arrêt de toutes les procédures médicales électives et des visites ambulatoires non urgentes pour garder les lits d'hôpitaux ouverts, réduire l'utilisation des équipements de protection individuelle (EPI) et protéger fournisseurs de l'exposition. Les fournisseurs sont passés des rendez-vous en personne aux services de télésanté. Mais si le passage à la télésanté a permis des soins continus pour beaucoup, il a échoué à bon nombre d'entre nous qui avaient encore besoin de services en personne au plus fort de la pandémie, en particulier ceux d'entre nous qui souffrent de maladies chroniques.

Lacunes virtuelles
À la mi-mars, mon neurologue m'a fait savoir que mes rendez-vous de suivi se feraient par télésanté dans un avenir prévisible. Pouvoir lui parler de chez moi était pratique, mais les visites elles-mêmes manquaient de l'exhaustivité des soins en personne. Je n'étais pas capable de bien me concentrer, parfois distraite par un pépin dans le système de télésanté ou par l'écho d'entendre ma propre voix sur un léger retard. J'ai souvent oublié de mentionner quelque chose d'important car je me sentais pressé de mettre fin à l'interaction quelque peu inconfortable, même si j'ai généralement de bons rapports avec ce médecin. Chaque personne qui participe à Zoom appelle à travailler et FaceTiming avec ses grands-parents sait que ce n'est pas la même expérience que d'être dans une pièce avec cette personne. Pourquoi la télésanté serait-elle différente?

J'ai le syndrome du piriforme, que j'avais prévu de commencer à traiter par la thérapie physique avant d'aller à la clinique Mayo. Mes rendez-vous de physiothérapie (PT) auraient été risibles si je n'avais pas eu un besoin aussi sérieux. En PT, nous attendons et avons besoin d'un contact physique entre le patient et le prestataire pour bénéficier des avantages des exercices. C'est presque impossible à faire via la télésanté avec un iPad posé sur un support. Et comme mon thérapeute était en congé, je n'avais rendez-vous que toutes les trois semaines.

Lorsque j'ai reçu un appel téléphonique du bureau d'un rhumatologue annulant mon rendez-vous, j'ai découvert que les prestataires ne recevaient pas de nouveaux patients. Je peux vivre avec ma douleur à la main, mais je m'interroge sur les personnes qui présentaient des signes de lupus ou de polyarthrite rhumatoïde, effrayées par des symptômes déroutants et incapables de voir un médecin même par télésanté.

Enfin, il y a eu le jour que je redoutais, quand j'ai appris que la clinique Mayo arrêtait effectivement les services ambulatoires pendant au moins huit semaines et j'ai appris que le programme de réadaptation de la douleur était fermé dans un avenir prévisible. J'ai vu cela venir, et pourtant, sachant avec certitude, j'avais l'impression que mon contrôle m'était arraché.

Les soins pour les maladies chroniques sont des soins essentiels
Au fur et à mesure que mes options de soins médicaux étaient prises, je ne pouvais pas m'empêcher de me demander si les recommandations générales retardant les soins non essentiels au plus fort de la pandémie allaient trop loin. Les patients renonçaient aux soins pour des maladies chroniques graves telles que les maladies cardiaques, et les chirurgies pour éliminer le cancer étaient retardées. Les patients doivent traiter leurs maladies chroniques pour éviter les complications. Nous avons besoin de traiter notre douleur pour pouvoir bénéficier d'une certaine fonctionnalité et d'une qualité de vie.

J'ai de fortes douleurs depuis que je suis adolescent. Je passe des semaines avec la moitié de mon corps qui a l'impression d'avoir un coup de soleil juste sous la peau. Je regarde parfois mes mains, m'attendant à moitié à voir les griffes d'un vautour parce que la douleur qui court le long de l'os est si intense qu'elle force mes doigts à se recroqueviller. Savez-vous cette sensation dans vos pieds de danser avec des talons de quatre pouces ? C’est la douleur que j’éprouve après avoir préparé le dîner. Quand ma hanche s'évase, j'ai l'impression que quelqu'un tranche le muscle de mon os avec un couteau brûlant. C’est juste une partie de la douleur qui ravit mon corps.

Quand j'ai demandé à mon médecin, au téléphone, si je pouvais avoir un bloc nerveux, elle a hésité. Je lui ai dit à quoi ressemblait la douleur, aussi clairement que je pouvais la décrire. Elle a répondu que "cela ne vaut tout simplement pas le risque." Au téléphone, elle ne pouvait pas me toucher et sentir mon corps tressaillir. Elle ne pouvait pas voir les larmes se former dans mes yeux.
Nous sommes environ sept mois après le début de la pandémie et les fournisseurs de soins de santé rouvrent progressivement les services médicaux en personne. Mon neurologue a commencé un minimum de visites en personne, bien que la plupart des visites restent virtuelles. Mon fournisseur de physiothérapie a ouvert des visites en personne. Le rhumatologue voit de nouveaux patients et j'irai à la clinique Mayo pour un traitement dans quelques mois. Mais que se passe-t-il si le nombre d'infections au COVID-19 augmente considérablement? Les soins médicaux pour les maladies chroniques sont-ils de nouveau interrompus?

Aucun de nous n'a jamais connu un événement de santé tel que le COVID-19. Nos fournisseurs de soins de santé et nos décideurs ont du mal à nous protéger tout en fournissant aux gens des soins médicaux urgents. Mais qui décide des soins urgents? Différents prestataires et différents États prennent des décisions différentes sur les soins fournis, laissant souvent derrière eux les personnes atteintes de maladies chroniques et de douleurs chroniques. Les maladies chroniques, telles que les maladies cardiaques et le diabète, sont parmi les principales causes de décès aux États-Unis, et l'accès à des soins de santé réguliers est nécessaire pour gérer ces conditions et prévenir les événements médicaux aigus, tels que les visites aux urgences pour un diabète non contrôlé. De plus, la douleur chronique modifie le cerveau et les personnes souffrant de douleur chronique non traitée sont plus susceptibles de souffrir de dépression et d'idées suicidaires. Les Centers for Disease Control and Prevention estiment que 8% de la population souffre de douleurs chroniques «à fort impact»; Je fais partie de cette population. La pandémie a en fait coupé des personnes comme moi de leurs soins médicaux.

Quelque chose doit changer. Bien que tous les soins médicaux en personne pour les maladies chroniques ne puissent pas se poursuivre pendant une pandémie, il existe un niveau de soins d'urgence qui est essentiel pour les personnes vivant avec une maladie chronique et une douleur chronique, et il doit être traité comme tel. CMS et les États doivent travailler avec les prestataires pour maintenir en toute sécurité ouverts davantage de services ambulatoires et de chirurgies électives. Une étape nécessaire est une augmentation de l'EPI à un vaste éventail de prestataires médicaux afin qu'ils puissent fournir des soins en toute sécurité. Un autre est l'élargissement de la définition des soins essentiels pour fournir des soins essentiels aux personnes atteintes de maladies chroniques. Lorsque nous avons une deuxième poussée d'infections au COVID-19, il faut un plan pour nous permettre d'accéder aux soins de santé. Nous ne pouvons plus être mis en lock-out.

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