Овај пост је део кратке серије блога о здравственим питањима „Приче о ЦОВИД-19“. Серија представља рачуне из првог лица пацијената и пружалаца услуга који истичу питања политике која су покренута пандемијом ЦОВИД-19 и одговором на њих. За дуже личне есеје о здравственој заштити, прочитајте наш дугогодишњи Серија Нарративе Маттерс у часопису.
Пре девет месеци, возила сам се кући из Филаделфије у сузама. Чинило се да је све измакло контроли - од глупе свађе коју сам имала са својим мужем те туговања до тога да је мој доктор уместо себе послао свог неспремног лекарског помоћника. Рекла ми је да мој резултат теста указује на рак. Седела сам у ауту плачући. (Резултат теста је заправо показао сумњу на аутоимуно стање). Затим сам испустио телефон у тоалет на одморишту на путу кући. Био је то лош дан.
Али оно што је било у корену мојих суза није било ништа специфично за тај конкретан дан. Било је то нешто што ме је притискало годинама - мој живот није у мојој контроли. Мој живот контролише болест.
Имао сам јаке болове од своје 14. године. Дијагностикована ми је фибромиалгија када сам имао двадесете. Пре три године, добио сам нову дијагнозу: хронично аутоимуно стање које узрокује да моја бела крвна зрнца нападају моје нерве. Увек ме боли, и увек сам уморан, без обзира колико времена проводим у кревету или колико спавам. То је умор који живи дубоко у мојим мишићима.
Та вожња кући из Филаделфије је заправо постала прекретница када сам почео да замишљам како да вратим контролу. Одлучио сам да узмем шестомесечно медицинско одсуство са посла, у комбинацији са физикалном терапијом, редовном праксом јоге и учешћем у три и по недеље свеобухватног програма рехабилитације болова на клиници Мејо. Мој први дан одсуства, 1. марта, осећао сам се као огромно олакшање јер сам знао да ћу провести шест месеци фокусирајући се на своје тело. Али две недеље касније, свет се променио. Школа моје ћерке је затворена и сви моји планови за рехабилитацију су почели да измичу.
Средином марта, здравствени радници почели су да затварају своја врата амбулантним службама. Центри за Медицаре и Медицаид услуге (ЦМС) препоручили су услуге тријаже на основу хитности. Многа места, као што је Дистрикт Колумбија, у којем живим, отишла су даље препоруком обустављања свих елективних медицинских процедура и нехитних амбулантних посета како би болнички кревети били отворени, смањили употребу личне заштитне опреме (ППЕ) и заштитили провајдери од изложености. Пружаоци услуга прешли су са личног заказивања на телездравствене услуге. Али док је прелазак на телездравство омогућио континуирану бригу за многе, изневерио је многе од нас којима су још увек биле потребне личне услуге током врхунца пандемије, посебно нас са хроничним обољењима.
Виртуелни недостаци
Средином марта, мој неуролог ме је обавестио да ће моји накнадни прегледи бити путем телездравства у догледној будућности. Могућност разговора са њим из мог дома била је згодна, али самим посетама је недостајала свеобухватност личне неге. Нисам био у стању да се добро фокусирам, понекад ометан кваром у систему телездравства или одјеком да чујем свој глас са малим закашњењем. Често сам заборављао да поменем нешто важно јер сам се осећао пожуривањем да окончам помало непријатну интеракцију, иако обично имам одличан однос са овим доктором. Свака особа која учествује у Зоом-у позива на посао и ФацеТиминг са баком и дедом зна да то није исто искуство као бити у соби са том особом. Зашто би телездравство било другачије?
Имам синдром пириформиса, који сам планирао да почнем да решавам кроз физикалну терапију пре одласка на клинику Мејо. Моји термини за физикалну терапију (ПТ) би били смешни да нисам имао тако озбиљну потребу. У ПТ, очекујемо и потребан нам је физички контакт између пацијента и пружаоца услуга да бисмо имали користи од вежби. Ово је скоро немогуће урадити путем телехеалтх-а са иПад-ом ослоњеним на постоље. И, пошто је мој терапеут био на сталном одмору, имао сам термине само сваке три недеље.
Када сам добио телефонски позив из ординације реуматолога који је отказао мој преглед, открио сам да пружаоци услуга не примају нове пацијенте. Могу да живим са болом у руци, али сам се питао о људима који су показивали знаке лупуса или реуматоидног артритиса, уплашени збуњујућим симптомима и не могу да оду код доктора чак ни путем телездравства.
Коначно, био је дан од којег сам се плашио, када сам сазнао да клиника Маио ефективно зауставља амбулантне услуге на најмање осам недеља и сазнао сам да је програм рехабилитације болова затворен у догледној будућности. Видела сам да се ово спрема, а ипак сам са сигурношћу осећала да ми је отргнута контрола.
Брига о хроничним болестима је неопходна
Пошто су моје могућности медицинске неге биле прихваћене, нисам могао а да се не запитам да ли су опште препоруке које одлажу неосновну негу током врхунца пандемије отишле предалеко. Пацијенти су се одрекли неге за озбиљне хроничне болести као што су болести срца, а операције за уклањање рака су одлагане. Пацијентима је потребно лечити хроничне болести како би се спречиле компликације. Наш бол треба да се лечи да бисмо имали неку функционалност и квалитет живота.
Имао сам јаке болове још као тинејџер. Пролазим недеље са пола тела осећајући се као да има опекотине од сунца тик испод коже. Понекад погледам доле у своје руке, напола очекујући да видим канџе лешинара јер је бол који пролази дуж кости толико интензиван да ми тера прсте да се савијају. Знате ли онај осећај у вашим стопалима од плеса на штиклама од четири инча ? То је бол који имам након кувања вечере. Када ми кук расте, осећам се као да ми неко реже мишић са кости ужареним ножем. То је само део бола који заноси моје тело.
Када сам телефоном питао своју докторку да ли могу да добијем блокаду нерва, она је оклевала. Рекао сам јој какав је бол, колико сам сликовито могао да га опишем. Она је одговорила да "једноставно није вредно ризика". Преко телефона, није могла да ме додирне и осети како ми тело трза. Није могла да види сузе које се стварају у мојим очима.
У пандемији смо око седам месеци, а здравствени радници постепено поново отварају личне медицинске услуге. Мој неуролог је започео минималне личне посете, иако већина посета остаје виртуелна. Мој провајдер физикалне терапије је отворио личне посете. Реуматолог прима нове пацијенте, а ја ћу за пар месеци ићи на лечење у клинику Мејо. Али шта се дешава ако се број заражених ЦОВИД-19 значајно повећа? Да ли се медицинска нега за хронична стања поново гаси?
Нико од нас никада није доживео здравствени догађај као што је ЦОВИД-19. Наши здравствени радници и креатори политике се боре да нас заштите док људима пружају хитну медицинску негу. Али ко одлучује која је нега хитна? Различити пружаоци услуга и различите државе доносе различите одлуке о томе која се нега пружа, често остављајући иза себе људе са хроничним болестима и хроничним болом. Хроничне болести, као што су болести срца и дијабетес, су међу водећим узроцима смрти у САД, а приступ редовној здравственој заштити је неопходан за управљање овим условима и спречавање акутних медицинских догађаја, као што су посете хитној служби за неконтролисани дијабетес. Поред тога, хронични бол мења мозак, а они са нелеченим хроничним болом вероватније ће имати депресију и самоубилачке идеје. Центри за контролу и превенцију болести процењују да 8 процената становништва има хронични бол са „јаким утицајем“; Ја сам део ове популације. Пандемија је ефикасно одсекла људе као што сам ја од њихове медицинске неге.
Нешто мора да се промени. Иако се сва лична медицинска нега за хроничне болести не може наставити током пандемије, постоји ниво хитне неге који је од суштинског значаја за људе који живе са хроничном болешћу и хроничним болом, и мора се као такав третирати. ЦМС и државе морају да раде са пружаоцима услуга како би безбедно одржали отвореним више амбулантних услуга и изборних операција. Један неопходан корак је повећање ЛЗО за велики број здравствених радника како би они могли безбедно да пруже негу. Други је проширење дефиниције основне неге како би се обезбедила нега неопходна онима са хроничним обољењима. Када имамо другу појаву инфекције ЦОВИД-19, мора постојати план који ће нам омогућити приступ здравственој заштити. Не можемо поново бити закључани.
Оригинални извор:Приче о ЦОВИД-19: Нега хроничних болести је неопходна нега | Хеалтх Аффаирс
Note: All information on Sinocare blog articles is for educational purposes only. For specific medical advice, diagnoses, and treatment, consult your doctor.
← Олдер Пост Невер Пост →