Esta publicación es parte de una serie breve del Blog de asuntos de salud, "Historias de COVID-19". La serie presenta relatos en primera persona de pacientes y proveedores que destacan los problemas de política planteados por la pandemia y la respuesta de COVID-19. Para ensayos personales más extensos sobre el cuidado de la salud, lea nuestro Serie Narrative Matters en la revista.
Hace nueve meses, conducía a casa desde Filadelfia llorando. Todo parecía estar fuera de control, desde la estúpida discusión que tuve con mi esposo esa luto hasta que mi médico envió a su asistente médico desprevenido en su lugar. Ella me dijo que el resultado de mi prueba sugería cáncer. Me senté en el coche llorando. (El resultado de la prueba en realidad demostró una presunta condición autoinmune). Luego, dejé caer mi teléfono en un baño en una parada de descanso de camino a casa. Fue un mal dia.
Pero lo que estaba en la raíz de mis lágrimas no era nada específico de ese día en particular. Era algo que me había estado presionando durante años, mi vida no está bajo mi control. Mi vida está controlada por una enfermedad.
He tenido dolor severo desde los 14 años. Me diagnosticaron fibromialgia cuando tenía 20 años. Hace tres años, recibí un nuevo diagnóstico: una enfermedad autoinmune crónica que hace que mis glóbulos blancos ataquen mis nervios. Siempre me duele y siempre estoy cansado, sin importar cuánto tiempo pase en la cama o cuánto duerma. Es una fatiga que vive en lo profundo de mis músculos.
Ese viaje a casa desde Filadelfia en realidad se convirtió en un punto de inflexión cuando comencé a imaginar cómo recuperar el control. Decidí tomar una licencia médica de seis meses del trabajo, combinada con fisioterapia, práctica regular de yoga y participación en un programa integral de rehabilitación del dolor de tres semanas y media en la Clínica Mayo. Mi primer día de permiso, el 1 de marzo, fue un gran alivio porque sabía que pasaría seis meses concentrándome en mi cuerpo. Pero dos semanas después, el mundo había cambiado. La escuela de mi hija cerró y todos mis planes de rehabilitación comenzaron a desvanecerse.
A mediados de marzo, los proveedores médicos comenzaron a cerrar sus puertas a los servicios ambulatorios. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) recomendaron los servicios de clasificación según la urgencia. Muchos lugares, como el Distrito de Columbia, donde vivo, fueron más allá al recomendar la suspensión de todos los procedimientos médicos electivos y las visitas ambulatorias no urgentes para mantener abiertas las camas de hospital, reducir el uso de equipo de protección personal (EPP) y proteger proveedores de la exposición. Los proveedores pasaron de las citas en persona a los servicios de telesalud. Pero si bien el cambio a la telesalud permitió la atención continua para muchos, falló a muchos de nosotros que todavía necesitábamos servicios en persona durante el apogeo de la pandemia, particularmente aquellos de nosotros con enfermedades crónicas.
Deficiencias virtuales
A mediados de marzo, mi neurólogo me hizo saber que mis citas de seguimiento serían a través de telesalud en el futuro previsible. Poder hablar con él desde mi casa fue conveniente, pero las visitas en sí mismas carecían de la amplitud de la atención en persona. No pude concentrarme bien, a veces distraído por una falla en el sistema de telesalud o el eco de escuchar mi propia voz con un ligero retraso. A menudo me olvidaba de mencionar algo importante porque me sentía apresurado a poner fin a la interacción un tanto incómoda, aunque por lo general tengo una gran relación con este médico. Toda persona que participa en Zoom pide trabajo y FaceTiming con abuelos sabe que no es la misma experiencia que estar en una habitación con esa persona. ¿Por qué la telesalud sería diferente?
Tengo síndrome piriforme, que había planeado comenzar a abordar mediante fisioterapia antes de ir a la Clínica Mayo. Mis citas de fisioterapia (PT) habrían sido ridículas si no tuviera una necesidad tan seria. En PT, esperamos y necesitamos el contacto físico entre el paciente y el proveedor para recibir los beneficios de los ejercicios. Esto es casi imposible de hacer a través de telesalud con un iPad apoyado en un soporte. Y, debido a que mi terapeuta tenía un permiso continuo, solo tenía citas cada tres semanas.
Cuando recibí una llamada telefónica del consultorio de un reumatólogo que cancelaba mi cita, descubrí que los proveedores no estaban atendiendo a nuevos pacientes. Puedo vivir con el dolor de mi mano, pero me preguntaba por las personas que mostraban signos de lupus o artritis reumatoide, asustadas por síntomas confusos e incapaces de ver a un médico ni siquiera mediante telesalud.
Finalmente, llegó el día que temía, cuando supe que la Clínica Mayo estaba deteniendo efectivamente los servicios ambulatorios durante al menos ocho semanas y supe que el programa de rehabilitación del dolor estaba cerrado en el futuro previsible. Lo vi venir y, sin embargo, saberlo con certeza sentí que me habían arrebatado el control.
El cuidado de las enfermedades crónicas es un cuidado esencial
A medida que mis opciones de atención médica se tomaron en camino, no pude evitar preguntarme si las recomendaciones generales que retrasaban la atención no esencial durante el apogeo de la pandemia iban demasiado lejos. Los pacientes estaban renunciando a recibir atención por enfermedades crónicas graves, como las cardiopatías, y se estaban retrasando las cirugías para extirpar el cáncer. Los pacientes necesitan que se traten sus enfermedades crónicas para prevenir complicaciones. Necesitamos que se trate nuestro dolor para que podamos tener alguna funcionalidad y calidad de vida.
He tenido un dolor intenso desde que era adolescente. Paso semanas con la mitad de mi cuerpo sintiendo como si tuviera una quemadura solar debajo de la piel. A veces miro mis manos, medio esperando ver las garras de un buitre porque el dolor que recorre el hueso es tan intenso que obliga a mis dedos a curvarse. ¿Conoces esa sensación en tus pies por bailar con tacones de diez centímetros? ? Ese es el dolor que tengo después de cocinar la cena. Cuando mi cadera se ensancha, se siente como si alguien estuviera cortando el músculo de mi hueso con un cuchillo ardiente. Eso es solo parte del dolor que asola mi cuerpo.
Cuando le pregunté a mi médico, por teléfono, si podía conseguir un bloqueo nervioso, ella vaciló. Le dije cómo se sentía el dolor, tan vívidamente como pude describirlo. Ella respondió que "simplemente no vale la pena correr el riesgo". Por teléfono, no podía tocarme y sentir mi cuerpo retroceder. No podía ver las lágrimas formándose en mis ojos.
Llevamos unos siete meses de pandemia y los proveedores de salud están reabriendo gradualmente los servicios médicos en persona. Mi neurólogo ha iniciado visitas mínimas en persona, aunque la mayoría de las visitas siguen siendo virtuales. Mi proveedor de fisioterapia ha abierto visitas en persona. El reumatólogo está viendo nuevos pacientes y yo iré a la Clínica Mayo para recibir tratamiento en un par de meses. Pero, ¿qué sucede si el número de infecciones por COVID-19 aumenta significativamente? ¿Se cierra nuevamente la atención médica para enfermedades crónicas?
Ninguno de nosotros ha experimentado nunca un evento de salud como COVID-19. Nuestros proveedores de atención médica y responsables políticos luchan por protegernos al mismo tiempo que brindan atención médica urgente a las personas. Pero, ¿quién decide qué atención es urgente? Diferentes proveedores y diferentes estados están tomando decisiones diferentes sobre la atención que se brinda, lo que a menudo deja atrás a las personas con enfermedades crónicas y dolor crónico. Las enfermedades crónicas, como las enfermedades cardíacas y la diabetes, se encuentran entre las principales causas de muerte en los EE. UU., Y el acceso a la atención médica regular es necesario para controlar estas afecciones y prevenir eventos médicos agudos, como las visitas al departamento de emergencias por diabetes no controlada. Además, el dolor crónico cambia el cerebro y aquellos con dolor crónico no tratado son más propensos a tener depresión e ideas suicidas. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que el 8 por ciento de la población tiene dolor crónico de "alto impacto"; Yo soy parte de esta población. La pandemia aisló efectivamente a personas como yo de su atención médica.
Algo tiene que cambiar. Si bien toda la atención médica en persona para enfermedades crónicas no puede continuar durante una pandemia, existe un nivel de atención de urgencia que es esencial para las personas que viven con enfermedades crónicas y dolor crónico, y debe tratarse como tal. Los CMS y los estados deben trabajar con los proveedores para mantener abiertos de manera segura más servicios para pacientes ambulatorios y cirugías electivas. Un paso necesario es un aumento en el PPE para una amplia gama de proveedores médicos para que puedan brindar atención de manera segura. Otro es una ampliación de la definición de atención esencial para brindar atención esencial a las personas con afecciones crónicas. Cuando tengamos un segundo aumento de infecciones por COVID-19, es necesario que haya un plan que nos permita acceder a la atención médica. No podemos volver a bloquearnos.
Recurso original:Historias de COVID-19: El cuidado de las enfermedades crónicas es un cuidado esencial | Asuntos de salud
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