Historias de COVID-19: la atención de enfermedades crónicas es una atención esencial

Esta publicación forma parte de una breve serie del blog Health Affairs, «Historias de la COVID-19». La serie presenta testimonios en primera persona de pacientes y profesionales de la salud que destacan los problemas de políticas públicas planteados por la pandemia de COVID-19 y la respuesta a ella. Para leer ensayos personales más extensos sobre la atención de la salud, consulte nuestra longeva serie Narrative Matters de la revista.

Hace nueve meses, la autora conducía de regreso a casa desde Filadelfia llorando. Todo parecía fuera de control: desde la estúpida discusión que había tenido con su marido esa mañana hasta que su médico enviara a su asistente médico, que no estaba preparado, en lugar de ir él mismo. El asistente médico le dijo que el resultado de la prueba sugería que tenía cáncer. Ella se quedó sentada en el auto, llorando. (En realidad, el resultado de la prueba confirmó una sospecha de enfermedad autoinmune). Luego, se le cayó el teléfono en un inodoro en una parada de descanso de camino a casa. Fue un mal día.
Pero lo que estaba detrás de sus lágrimas no era nada en particular de ese día. Era algo que la agobiaba desde hacía años: no tenía el control de su vida. Su vida estaba controlada por una enfermedad.

Sufre dolores intensos desde los 14 años. Le diagnosticaron fibromialgia cuando tenía veintitantos. Hace tres años recibió un nuevo diagnóstico: una enfermedad autoinmune crónica que hace que sus glóbulos blancos ataquen sus nervios. Siempre le duele algo y siempre está cansada, sin importar cuánto tiempo pase en la cama o cuánto duerma. Es un cansancio que vive en lo profundo de sus músculos.

Ese viaje de regreso a casa desde Filadelfia se convirtió en un punto de inflexión, cuando empezó a imaginar cómo recuperar el control. Decidió tomarse una licencia médica de seis meses, combinada con fisioterapia, una práctica regular de yoga y la participación en un programa integral de rehabilitación del dolor de tres semanas y media en la Clínica Mayo. El primer día de su licencia, el 1 de marzo, sintió un gran alivio al saber que dedicaría seis meses a cuidar su cuerpo. Pero dos semanas después, el mundo había cambiado. Cerró la escuela de su hija y todos sus planes de rehabilitación empezaron a desbaratarse.

A mediados de marzo, los proveedores de servicios médicos comenzaron a cerrar sus puertas a los servicios ambulatorios. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) recomendaron priorizar los servicios según la urgencia. Muchos lugares, como el Distrito de Columbia, donde ella vive, fueron más allá y recomendaron suspender todos los procedimientos médicos electivos y las consultas ambulatorias no urgentes para mantener camas de hospital disponibles, reducir el uso de equipos de protección personal (PPE) y proteger a los proveedores de la exposición. Los proveedores pasaron de las citas presenciales a los servicios de telesalud. Pero, aunque el paso a la telesalud permitió que muchas personas siguieran recibiendo atención, dejó sin atender a muchas otras que aún necesitaban servicios presenciales durante el punto álgido de la pandemia, en particular a las personas con enfermedades crónicas.

Deficiencias de la atención virtual
A mediados de marzo, su neurólogo le informó que, en un futuro previsible, las citas de seguimiento serían por telesalud. Poder hablar con él desde su casa era práctico, pero las consultas en sí carecían de la exhaustividad de la atención presencial. No podía concentrarse bien; a veces la distraía un fallo en el sistema de telesalud o el eco de oír su propia voz con un pequeño retraso. A menudo olvidaba mencionar algo importante porque sentía prisa por terminar la interacción, algo incómoda, aunque suele tener una excelente relación con este médico. Cualquiera que participe en videollamadas de Zoom por trabajo y haga videollamadas por FaceTime con sus abuelos sabe que no es lo mismo que estar en la misma habitación que esa persona. ¿Por qué iba a ser diferente la telesalud?

Tiene síndrome piriforme, que tenía previsto empezar a tratar con fisioterapia antes de ir a la Clínica Mayo. Sus sesiones de fisioterapia (PT) habrían sido ridículas si no tuviera una necesidad tan apremiante. En fisioterapia, los pacientes esperan y necesitan el contacto físico entre el paciente y el proveedor para beneficiarse de los ejercicios. Esto es casi imposible de hacer por telesalud con un iPad colocado sobre un soporte. Y, como su terapeuta estaba sujeto a un permiso rotativo, solo tenía sesiones cada tres semanas.

Cuando recibió una llamada de la consulta de un reumatólogo para cancelar su cita, descubrió que los proveedores no estaban atendiendo a pacientes nuevos. Puede vivir con el dolor de manos, pero se preguntó qué pasaba con las personas que presentaban signos de lupus o artritis reumatoide, asustadas por síntomas confusos y sin poder ver a un médico ni siquiera por telesalud.

Por fin llegó el día que temía: se enteró de que la Clínica Mayo suspendía en la práctica los servicios ambulatorios durante al menos ocho semanas y de que el programa de rehabilitación del dolor había cerrado por tiempo indefinido. Lo veía venir y, aun así, saberlo con certeza hizo que sintiera que le habían arrebatado el control.

La atención de las enfermedades crónicas es esencial
A medida que le iban quitando las opciones de atención médica, no podía evitar preguntarse si las recomendaciones generales de aplazar la atención no esencial durante el punto álgido de la pandemia habían ido demasiado lejos. Los pacientes estaban renunciando a la atención para enfermedades crónicas graves, como las cardiopatías, y se estaban retrasando las cirugías para extirpar el cáncer. Los pacientes necesitan tratamiento para sus enfermedades crónicas a fin de prevenir complicaciones. Las personas que viven con dolor necesitan tratarlo para poder tener cierto nivel de funcionalidad y calidad de vida.

Sufre dolores intensos desde que era adolescente. Pasa semanas con la mitad del cuerpo sintiendo como si tuviera una quemadura de sol justo debajo de la piel. A veces mira sus manos hacia abajo, casi esperando ver las garras de un buitre, porque el dolor que le recorre los huesos es tan intenso que hace que se le encojan los dedos. Imagina esa sensación en los pies después de bailar con tacones de diez centímetros. Así le duelen después de preparar la cena. Cuando se le agudiza el dolor de cadera, siente como si alguien le estuviera cortando el músculo del hueso con un cuchillo al rojo vivo. Ese es solo parte del dolor que devasta su cuerpo.

Cuando le preguntó a su médico por teléfono si podía recibir un bloqueo nervioso, el médico vaciló. Le describió el dolor con la mayor viveza que pudo. El médico respondió: «Simplemente no vale la pena correr el riesgo». Por teléfono, el médico no podía tocarla ni sentir cómo su cuerpo se apartaba bruscamente. El médico no podía ver las lágrimas que se le formaban en los ojos.
Tras unos siete meses de pandemia, los proveedores de salud están reanudando gradualmente los servicios médicos presenciales. Su neurólogo ha empezado a atender a algunos pacientes en persona, aunque la mayoría de las consultas siguen siendo virtuales. Su proveedor de fisioterapia ha reanudado las consultas presenciales. El reumatólogo está atendiendo a pacientes nuevos y ella irá a la Clínica Mayo para recibir tratamiento dentro de un par de meses. Pero ¿qué pasa si las cifras de contagios de COVID-19 aumentan significativamente? ¿Se volverá a suspender la atención médica para las enfermedades crónicas?

Nadie ha vivido antes una crisis sanitaria como la de la COVID-19. Los proveedores de atención médica y los responsables de formular políticas se esfuerzan por proteger a las personas y, al mismo tiempo, prestar atención médica urgente. Pero ¿quién decide qué atención es urgente? Distintos proveedores y distintos estados toman decisiones diferentes sobre qué atención se presta, y a menudo dejan atrás a las personas con enfermedades crónicas y dolor crónico. Las enfermedades crónicas, como las cardiopatías y la diabetes, se encuentran entre las principales causas de muerte en Estados Unidos, y el acceso regular a la atención médica es necesario para controlar estas afecciones y prevenir episodios médicos agudos, como las visitas a urgencias por diabetes no controlada. Además, el dolor crónico modifica el cerebro, y las personas que lo padecen sin recibir tratamiento tienen más probabilidades de sufrir depresión y pensamientos suicidas. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que el 8 por ciento de la población padece dolor crónico «de gran impacto»; la autora forma parte de esta población. La pandemia dejó efectivamente a personas como ella sin acceso a su atención médica.

Algo tiene que cambiar. Aunque no es posible mantener durante una pandemia toda la atención médica presencial para las enfermedades crónicas, existe un nivel de atención urgente que es esencial para las personas que viven con enfermedades crónicas y dolor crónico, y debe tratarse como tal. Los CMS y los estados deben colaborar con los proveedores para mantener abiertas de forma segura más consultas ambulatorias y cirugías electivas. Una medida necesaria es aumentar el suministro de equipos de protección personal a una amplia variedad de profesionales de la salud para que puedan prestar atención de forma segura. Otra es ampliar la definición de atención esencial para incluir la atención indispensable para las personas con enfermedades crónicas. Si se produce una segunda ola de infecciones por COVID-19, debe haber un plan que permita a las personas con enfermedades crónicas acceder a la atención médica. No se les puede volver a excluir.

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