Histórias de COVID-19: Cuidados com doenças crônicas são cuidados essenciais

Esta postagem faz parte de uma curta série do Blog de Assuntos de Saúde, "Histórias de COVID-19". A série apresenta relatos em primeira pessoa de pacientes e profissionais de saúde que destacam questões políticas levantadas pela pandemia e resposta da COVID-19. Para ensaios pessoais mais longos sobre cuidados de saúde, leia nosso artigo de longa duração Série Narrative Matters na revista.

Nove meses atrás, eu estava voltando da Filadélfia para casa em lágrimas. Tudo parecia fora de controle - desde a discussão estúpida que tive com meu marido naquele luto até meu médico ter enviado seu assistente médico despreparado em seu lugar. Ela me disse que o resultado do meu teste sugeria câncer. Fiquei sentado no carro chorando. (O resultado do teste provou, na verdade, uma suspeita de condição autoimune). Então, deixei meu telefone cair no banheiro em uma parada de descanso no caminho para casa. Foi um dia ruim.
Mas o que estava na origem das minhas lágrimas não era nada específico daquele dia em particular. Era algo que me pressionava há anos – minha vida não está sob meu controle. Minha vida é controlada por uma doença.

Sinto dores fortes desde os 14 anos. Fui diagnosticado com fibromialgia quando tinha vinte e poucos anos. Há três anos, recebi um novo diagnóstico: uma doença autoimune crônica que faz com que meus glóbulos brancos ataquem meus nervos. Sempre sinto dores e estou sempre cansado, independentemente de quanto tempo passo na cama ou de quanto durmo. É um cansaço que vive profundamente nos meus músculos.

Aquela viagem da Filadélfia para casa se tornou um ponto de viragem quando comecei a imaginar como retomar o controle. Decidi tirar uma licença médica de seis meses do trabalho, combinada com fisioterapia, prática regular de ioga e participação em um programa abrangente de reabilitação da dor de três semanas e meia na Clínica Mayo. Meu primeiro dia de licença, 1º de março, foi um grande alívio, pois sabia que passaria seis meses concentrado no meu corpo. Mas duas semanas depois, o mundo mudou. A escola da minha filha fechou e todos os meus planos de reabilitação começaram a desaparecer.

Em meados de março, os prestadores de serviços médicos começaram a fechar as portas aos serviços ambulatoriais. Os Centros de Serviços Medicare e Medicaid (CMS) recomendaram serviços de triagem com base na urgência. Muitos lugares, como o Distrito de Columbia, onde moro, foram além ao recomendar a suspensão de todos os procedimentos médicos eletivos e consultas ambulatoriais não urgentes para manter os leitos hospitalares abertos, reduzir o uso de equipamentos de proteção individual (EPI) e proteger fornecedores da exposição. Os provedores mudaram de consultas presenciais para serviços de telessaúde. Mas embora a mudança para a telessaúde tenha permitido cuidados continuados para muitos, falhou muitos de nós que ainda precisávamos de serviços presenciais durante o auge da pandemia, especialmente aqueles de nós com doenças crónicas.

Deficiências Virtuais
Em meados de março, meu neurologista me informou que minhas consultas de acompanhamento seriam via telessaúde em um futuro próximo. Poder conversar com ele de minha casa foi conveniente, mas as visitas em si careciam da abrangência do atendimento presencial. Não conseguia me concentrar bem, às vezes distraído por uma falha no sistema de telessaúde ou pelo eco de ouvir minha própria voz com um pequeno atraso. Muitas vezes esqueci de mencionar algo importante porque me senti apressado em encerrar a interação um tanto desconfortável, embora normalmente tenha um ótimo relacionamento com esse médico. Cada pessoa que participa do Zoom liga para trabalhar e faz FaceTiming com os avós sabe que não é a mesma experiência que estar em uma sala com aquela pessoa. Por que a telessaúde seria diferente?

Tenho síndrome do piriforme, que planejei começar a tratar com fisioterapia antes de ir para a Clínica Mayo. Minhas consultas de fisioterapia (PT) teriam sido ridículas se eu não tivesse uma necessidade tão séria. Na PT, esperamos e precisamos do contato físico entre paciente e profissional para receber os benefícios dos exercícios. Isso é quase impossível de fazer por telessaúde com um iPad apoiado em um suporte. E, como meu terapeuta estava de licença contínua, eu só tinha consultas a cada três semanas.

Quando recebi um telefonema do consultório de um reumatologista cancelando minha consulta, descobri que os provedores não estavam atendendo novos pacientes. Posso conviver com dores nas mãos, mas me perguntei sobre as pessoas que apresentavam sinais de lúpus ou artrite reumatóide, assustadas com sintomas confusos e incapazes de consultar um médico mesmo por telessaúde.

Finalmente, houve o dia que eu temia, quando soube que a Clínica Mayo estava efetivamente interrompendo os serviços ambulatoriais por pelo menos oito semanas e soube que o programa de reabilitação da dor estava fechado em um futuro próximo. Eu previ isso chegando, mas saber com certeza parecia que meu controle foi arrancado de mim.

Cuidados com doenças crônicas são cuidados essenciais
À medida que minhas opções de cuidados médicos foram sendo tomadas, não pude deixar de me perguntar se as recomendações gerais para adiar cuidados não essenciais durante o auge da pandemia foram longe demais. Os pacientes renunciavam aos cuidados devido a doenças crónicas graves, como doenças cardíacas, e as cirurgias para remover o cancro estavam a ser adiadas. Os pacientes precisam que suas doenças crônicas sejam tratadas para prevenir complicações. Precisamos que nossas dores sejam tratadas para que possamos ter alguma funcionalidade e qualidade de vida.

Sinto fortes dores desde a adolescência. Passo semanas com metade do meu corpo sentindo como se tivesse uma queimadura de sol logo abaixo da pele. Às vezes olho para minhas mãos, meio que esperando ver as garras de um abutre, porque a dor que percorre o osso é tão intensa que força meus dedos a se curvarem. Você conhece aquela sensação nos pés por dançar com saltos de dez centímetros? ? Essa é a dor que sinto depois de preparar o jantar. Quando meu quadril se dilata, parece que alguém está cortando o músculo do meu osso com uma faca quente. Isso é apenas um pouco da dor que assola meu corpo.

Quando perguntei à minha médica, por telefone, se eu poderia fazer um bloqueio nervoso, ela hesitou. Contei a ela como era a dor, da forma mais vívida que pude descrever. Ela respondeu que “simplesmente não vale a pena o risco”. Pelo telefone, ela não conseguia me tocar e sentir meu corpo se encolher. Ela não conseguia ver as lágrimas se formando em meus olhos.
Já estamos há cerca de sete meses na pandemia e os prestadores de saúde estão reabrindo gradualmente os serviços médicos presenciais. Meu neurologista iniciou visitas presenciais mínimas, embora a maioria das visitas permaneça virtual. Meu provedor de fisioterapia abriu visitas presenciais. O reumatologista está atendendo novos pacientes e irei à Clínica Mayo para tratamento em alguns meses. Mas o que acontecerá se o número de infecções por COVID-19 aumentar significativamente? Os cuidados médicos para doenças crônicas serão encerrados novamente?

Nenhum de nós jamais passou por um evento de saúde como o COVID-19. Os nossos prestadores de cuidados de saúde e decisores políticos estão a lutar para nos proteger, ao mesmo tempo que prestam cuidados médicos urgentes às pessoas. Mas quem decide quais cuidados são urgentes? Diferentes prestadores e diferentes estados estão a tomar decisões diferentes sobre os cuidados prestados, muitas vezes deixando para trás pessoas com doenças crónicas e dores crónicas. As doenças crónicas, como as doenças cardíacas e a diabetes, estão entre as principais causas de morte nos EUA, e o acesso a cuidados de saúde regulares é necessário para gerir estas condições e prevenir eventos médicos agudos, como visitas ao serviço de urgência por diabetes não controlada. Além disso, a dor crônica altera o cérebro, e aqueles com dor crônica não tratada têm maior probabilidade de ter depressão e ideações suicidas. Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças estimam que 8% da população sofre de dor crônica de “alto impacto”; Eu faço parte desta população. A pandemia efetivamente isolou pessoas como eu de receber cuidados médicos.

Algo tem que mudar. Embora todos os cuidados médicos presenciais para doenças crónicas não possam continuar durante uma pandemia, existe um nível de cuidados urgentes que é essencial para as pessoas que vivem com doenças crónicas e dores crónicas, e deve ser tratado como tal. O CMS e os estados precisam trabalhar com os prestadores para manter abertos com segurança mais serviços ambulatoriais e cirurgias eletivas. Um passo necessário é aumentar o uso de EPI para uma vasta gama de prestadores de serviços médicos, para que possam prestar cuidados com segurança. Outra é a ampliação da definição de cuidados essenciais para prestar cuidados essenciais às pessoas com condições crônicas. Quando tivermos um segundo aumento de infecções por COVID-19, é necessário que haja um plano que nos permita o acesso aos cuidados de saúde. Não podemos ficar trancados novamente.

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