Historie COVID-19: Opieka nad chorobami przewlekłymi to opieka niezbędna

Ten wpis jest częścią krótkiej serii na blogu Health Affairs zatytułowanej „Historie COVID-19”. Seria przedstawia relacje z pierwszej ręki od pacjentów i pracowników służby zdrowia, które podkreślają kwestie polityczne poruszone przez pandemię COVID-19 i reakcję na nią. Dłuższe osobiste eseje o opiece zdrowotnej można przeczytać w naszej długoletniej serii Narrative Matters w czasopiśmie.

Dziewięć miesięcy temu jechałam do domu z Filadelfii ze łzami w oczach. Wszystko wydawało się wymykać spod kontroli – od głupiej kłótni z mężem tego ranka po mojego lekarza, który wysłał nieprzygotowaną asystentkę lekarza zamiast siebie. Powiedziała mi, że wynik mojego badania sugeruje raka. Siedziałam w samochodzie i płakałam. (Wynik badania faktycznie potwierdził podejrzenie choroby autoimmunologicznej). Potem upuściłam telefon do toalety na postoju w drodze do domu. To był zły dzień.
Ale przyczyną moich łez nie było nic konkretnego z tamtego dnia. To było coś, co ciążyło na mnie od lat – moje życie nie jest pod moją kontrolą. Moje życie kontroluje choroba.

Od 14. roku życia mam silne bóle. Zdiagnozowano u mnie fibromialgię, gdy byłam dwudziestolatką. Trzy lata temu postawiono nową diagnozę: przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, która powoduje, że moje białe krwinki atakują nerwy. Zawsze boli mnie ciało i jestem ciągle zmęczona, niezależnie od tego, ile czasu spędzam w łóżku lub ile śpię. To zmęczenie, które tkwi głęboko w moich mięśniach.

Ta podróż do domu z Filadelfii stała się punktem zwrotnym, gdy zaczęłam wyobrażać sobie, jak odzyskać kontrolę. Postanowiłam wziąć sześciomiesięczny urlop zdrowotny z pracy, połączyć go z rehabilitacją ruchową, regularną praktyką jogi oraz udziałem w trzyipółtygodniowym kompleksowym programie rehabilitacji bólu w Mayo Clinic. Pierwszy dzień urlopu, 1 marca, był ogromną ulgą, bo wiedziałam, że przez sześć miesięcy będę skupiać się na swoim ciele. Ale dwa tygodnie później świat się zmienił. Szkoła mojej córki została zamknięta, a wszystkie moje plany rehabilitacji zaczęły się rozpływać.

W połowie marca placówki medyczne zaczęły zamykać drzwi dla pacjentów ambulatoryjnych. Centra Medicare i Medicaid (CMS) zaleciły segregację usług według pilności. Wiele miejsc, takich jak Dystrykt Kolumbii, gdzie mieszkam, poszło dalej, zalecając wstrzymanie wszystkich planowych zabiegów medycznych i niepilnych wizyt ambulatoryjnych, aby utrzymać dostępność łóżek szpitalnych, zmniejszyć zużycie środków ochrony osobistej (ŚOO) oraz chronić pracowników medycznych przed zakażeniem. Lekarze przeszli z wizyt osobistych na teleporady. Jednak podczas gdy przejście na telemedycynę umożliwiło kontynuację opieki wielu osobom, zawiodło wielu z nas, którzy w czasie szczytu pandemii nadal potrzebowali wizyt osobistych, zwłaszcza tych z przewlekłymi schorzeniami.

Wirtualne niedostatki
W połowie marca mój neurolog poinformował mnie, że moje wizyty kontrolne będą odbywać się przez telemedycynę przez najbliższy czas. Możliwość rozmowy z nim z domu była wygodna, ale same wizyty nie miały kompleksowości opieki osobistej. Nie potrafiłam się dobrze skupić, czasem rozpraszał mnie błąd w systemie telemedycznym lub echo mojego głosu z lekkim opóźnieniem. Często zapominałam wspomnieć o czymś ważnym, bo czułam się pośpieszana, by zakończyć nieco niewygodną rozmowę, mimo że zwykle mam świetny kontakt z tym lekarzem. Każdy, kto uczestniczy w rozmowach Zoom w pracy lub rozmawia przez FaceTime z dziadkami, wie, że to nie to samo, co być w tym samym pomieszczeniu z tą osobą. Dlaczego telemedycyna miałaby być inna?

Mam zespół mięśnia gruszkowatego, który planowałam zacząć leczyć przez rehabilitację ruchową przed wyjazdem do Mayo Clinic. Moje wizyty u fizjoterapeuty byłyby śmieszne, gdyby nie to, jak poważna jest moja potrzeba. W fizjoterapii oczekujemy i potrzebujemy fizycznego kontaktu między pacjentem a terapeutą, aby ćwiczenia przyniosły korzyści. To prawie niemożliwe do wykonania przez telemedycynę z iPadem ustawionym na stojaku. A ponieważ mój terapeuta był na rotacyjnym urlopie, miałam wizyty tylko co trzy tygodnie.

Kiedy zadzwonił do mnie reumatolog z informacją o odwołaniu wizyty, dowiedziałam się, że lekarze nie przyjmują nowych pacjentów. Mogę znieść ból ręki, ale zastanawiałam się nad ludźmi, którzy wykazywali objawy tocznia lub reumatoidalnego zapalenia stawów, przestraszeni mylącymi symptomami i nie mogący zobaczyć się z lekarzem nawet przez telemedycynę.

Wreszcie nadszedł dzień, którego się obawiałam, gdy dowiedziałam się, że Mayo Clinic praktycznie zawiesza usługi ambulatoryjne na co najmniej osiem tygodni, a program rehabilitacji bólu został zamknięty na czas nieokreślony. Przewidywałam to, a jednak pewność tego poczułam jak wyrwanie kontroli z moich rąk.

Opieka nad chorobami przewlekłymi to opieka niezbędna
Gdy moje możliwości leczenia zostały ograniczone, nie mogłam przestać się zastanawiać, czy ogólne zalecenia o opóźnianiu nieistotnej opieki w czasie szczytu pandemii nie poszły za daleko. Pacjenci rezygnowali z leczenia poważnych chorób przewlekłych, takich jak choroby serca, a operacje usunięcia nowotworów były odkładane. Pacjenci potrzebują leczenia swoich chorób przewlekłych, aby zapobiegać powikłaniom. Potrzebujemy leczenia bólu, aby móc funkcjonować i mieć jakość życia.

Od nastoletnich lat mam silne bóle. Przechodzę tygodnie, gdy połowa mojego ciała czuje się, jakby miała oparzenie słoneczne tuż pod skórą. Czasem patrzę na swoje dłonie, pół oczekując, że zobaczę szpony sępa, bo ból biegnący wzdłuż kości jest tak silny, że zmusza moje palce do zgięcia. Znasz to uczucie w stopach po tańcu na czterocalowych obcasach? To jest ból, który mam po ugotowaniu obiadu. Gdy mój biodro się zaostrza, czuję, jakby ktoś kroił mięsień od kości rozgrzanym nożem. To tylko część bólu, który niszczy moje ciało.

Gdy zapytałam lekarza przez telefon, czy mogę dostać blokadę nerwową, zawahała się. Opisałam jej ból tak dokładnie, jak potrafiłam. Odpowiedziała, że „to po prostu nie jest warte ryzyka”. Przez telefon nie mogła mnie dotknąć i zobaczyć, jak moje ciało się cofa. Nie widziała łez w moich oczach.
Jesteśmy około siedem miesięcy od początku pandemii, a pracownicy służby zdrowia stopniowo otwierają ponownie wizyty osobiste. Mój neurolog zaczął minimalne wizyty osobiste, choć większość wizyt pozostaje wirtualna. Mój fizjoterapeuta wznowił wizyty osobiste. Reumatolog przyjmuje nowych pacjentów, a ja za kilka miesięcy pojadę do Mayo Clinic na leczenie. Ale co się stanie, jeśli liczba zakażeń COVID-19 znacznie wzrośnie? Czy opieka medyczna nad chorobami przewlekłymi zostanie ponownie zamknięta?

Żaden z nas nigdy nie doświadczył zdarzenia zdrowotnego takiego jak COVID-19. Nasi pracownicy służby zdrowia i decydenci polityczni starają się nas chronić, zapewniając jednocześnie pilną opiekę medyczną. Ale kto decyduje, która opieka jest pilna? Różni lekarze i różne stany podejmują różne decyzje o tym, jaka opieka jest świadczona, często pozostawiając osoby z chorobami przewlekłymi i przewlekłym bólem na uboczu. Choroby przewlekłe, takie jak choroby serca i cukrzyca, należą do głównych przyczyn zgonów w USA, a dostęp do regularnej opieki zdrowotnej jest niezbędny do zarządzania tymi schorzeniami i zapobiegania ostrym zdarzeniom medycznym, takim jak wizyty na oddziale ratunkowym z powodu niekontrolowanej cukrzycy. Ponadto przewlekły ból zmienia mózg, a osoby z nieleczonym przewlekłym bólem częściej cierpią na depresję i myśli samobójcze. Centra Kontroli i Prewencji Chorób szacują, że 8 procent populacji ma „przewlekły ból o dużym wpływie”; ja należę do tej grupy. Pandemia skutecznie odcięła osoby takie jak ja od opieki medycznej.

Coś musi się zmienić. Choć cała osobista opieka medyczna nad chorobami przewlekłymi nie może być kontynuowana podczas pandemii, istnieje poziom pilnej opieki, który jest niezbędny dla osób żyjących z chorobami przewlekłymi i przewlekłym bólem i musi być traktowany jako taki. CMS i władze stanowe muszą współpracować z lekarzami, aby bezpiecznie utrzymać otwarte więcej usług ambulatoryjnych i planowych zabiegów. Jednym z koniecznych kroków jest zwiększenie dostaw środków ochrony osobistej dla szerokiego grona pracowników medycznych, aby mogli bezpiecznie świadczyć opiekę. Kolejnym jest rozszerzenie definicji opieki niezbędnej, aby objąć nią opiekę niezbędną dla osób z chorobami przewlekłymi. Gdy nadejdzie drugi wzrost zakażeń COVID-19, musi istnieć plan umożliwiający nam dostęp do opieki zdrowotnej. Nie możemy być znowu wykluczeni.

Oryginalne źródło:Historie COVID-19: Opieka nad chorobami przewlekłymi to opieka niezbędna | Health Affairs