Ten post jest częścią krótkiej serii na blogu Health Affairs „Historie o COVID-19”. Seria przedstawia relacje pierwszoosobowe pacjentów i dostawców, które podkreślają kwestie polityczne związane z pandemią i odpowiedzią na nią. Aby zapoznać się z dłuższymi osobistymi esejami na temat opieki zdrowotnej, przeczytaj nasze długotrwałe Seria Narrative Matters w czasopiśmie.
Dziewięć miesięcy temu jechałem do domu z Filadelfii we łzach. Wszystko wydawało się wymknąć się spod kontroli – począwszy od głupiej kłótni, jaką miałam z mężem w czasie żałoby, aż do tego, że mój lekarz wysłał w zamian swojego nieprzygotowanego asystenta lekarza. Powiedziała mi, że mój wynik badania sugeruje raka. Siedziałam w samochodzie i płakałam. (Wynik testu faktycznie potwierdził podejrzenie choroby autoimmunologicznej). Następnie w drodze do domu upuściłem telefon do toalety na przystanku. To był zły dzień.
Jednak przyczyną moich łez nie było nic konkretnego związanego z tym konkretnym dniem. To było coś, co ciążyło na mnie od lat – nie mam kontroli nad swoim życiem. Moim życiem rządzi choroba.
Od 14. roku życia odczuwam silny ból. W wieku dwudziestu lat zdiagnozowano u mnie fibromialgię. Trzy lata temu postawiono mi nową diagnozę: przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, w wyniku której białe krwinki atakują nerwy. Zawsze mnie boli i zawsze jestem zmęczona, niezależnie od tego, ile czasu spędzam w łóżku i ile śpię. To zmęczenie, które żyje głęboko w moich mięśniach.
Ten powrót do domu z Filadelfii stał się właściwie punktem zwrotnym, gdy zacząłem wyobrażać sobie, jak odzyskać kontrolę. Zdecydowałem się na sześciomiesięczny urlop lekarski połączony z fizjoterapią, regularną praktyką jogi i uczestnictwem w trzyipółtygodniowym kompleksowym programie rehabilitacji bólu w Mayo Clinic. Pierwszy dzień urlopu, 1 marca, był dla mnie ogromną ulgą, bo wiedziałam, że spędzę sześć miesięcy skupiając się na swoim ciele. Ale dwa tygodnie później świat się zmienił. Szkoła mojej córki została zamknięta, a wszystkie moje plany resocjalizacyjne zaczęły się wymykać.
W połowie marca podmioty świadczące usługi medyczne zaczęły zamykać drzwi dla usług ambulatoryjnych. Centra Usług Medicare i Medicaid (CMS) zalecały usługi segregacyjne w zależności od pilności. Wiele miejsc, na przykład Dystrykt Kolumbii, gdzie mieszkam, poszło dalej, zalecając wstrzymanie wszelkich planowych zabiegów medycznych i niepilnych wizyt ambulatoryjnych, aby utrzymać otwarte łóżka szpitalne, ograniczyć użycie środków ochrony indywidualnej (ŚOI) i chronić dostawców przed narażeniem. Dostawcy przeszli z wizyt osobistych na rzecz usług telezdrowia. Jednak chociaż przejście na telezdrowie umożliwiło wielu osobom ciągłą opiekę, zawiodło wielu z nas, którzy w szczytowym okresie pandemii nadal potrzebowali usług osobistych, zwłaszcza ci z nas, którzy cierpieli na choroby przewlekłe.
Wirtualne braki
W połowie marca mój neurolog poinformował mnie, że w najbliższej przyszłości moje wizyty kontrolne będą odbywały się za pośrednictwem telezdrowia. Możliwość rozmowy z nim w domu była wygodna, jednak samym wizytom brakowało kompleksowości opieki osobistej. Nie potrafiłam się dobrze skupić, czasem rozpraszała mnie usterka w systemie telezdrowia lub echo słyszenia własnego głosu z lekkim opóźnieniem. Często zapominałam wspomnieć o czymś ważnym, bo czułam się pośpiechu, aby zakończyć tę dość niewygodną interakcję, mimo że zazwyczaj mam świetny kontakt z tym lekarzem. Każda osoba biorąca udział w Zoom Calling do pracy i FaceTiming z dziadkami wie, że to nie to samo przeżycie, co przebywanie z tą osobą w pokoju. Dlaczego telezdrowie miałoby być inne?
Mam zespół mięśnia gruszkowatego, z którym planowałem rozpocząć leczenie fizjoterapią przed pójściem do kliniki Mayo. Moje wizyty na fizjoterapii (PT) byłyby śmieszne, gdybym nie miał tak poważnej potrzeby. W PT oczekujemy i potrzebujemy fizycznego kontaktu pomiędzy pacjentem a lekarzem, aby móc czerpać korzyści z ćwiczeń. Jest to prawie niemożliwe do osiągnięcia za pomocą telezdrowia, gdy iPad jest oparty na stojaku. A ponieważ mój terapeuta przebywał na urlopie tymczasowym, wizyty odbywały się tylko co trzy tygodnie.
Kiedy dostałem telefon z gabinetu reumatologa, który odwołał moją wizytę, odkryłem, że lekarze nie przyjmują nowych pacjentów. Mogę żyć z bólem dłoni, ale zastanawiałam się nad ludźmi, którzy wykazywali objawy tocznia lub reumatoidalnego zapalenia stawów, przestraszeni mylącymi objawami i nie mogącymi zgłosić się do lekarza nawet za pomocą telezdrowia.
Wreszcie nadszedł dzień, którego się obawiałem, kiedy dowiedziałem się, że klinika Mayo skutecznie wstrzymuje świadczenia ambulatoryjne na co najmniej osiem tygodni i dowiedziałem się, że program rehabilitacji bólu został zamknięty w dającej się przewidzieć przyszłości. Widziałem, że to nadchodzi, a jednak mając pewność, czułem się, jakby odebrano mi kontrolę.
Opieka w przypadku chorób przewlekłych jest opieką niezbędną
Ponieważ moje możliwości opieki medycznej zostały wyczerpane, nie mogłam powstrzymać się od zastanowienia się, czy ogólne zalecenia opóźniające nieistotną opiekę w szczytowym okresie pandemii nie poszły za daleko. Pacjenci rezygnowali z opieki w przypadku poważnych chorób przewlekłych, takich jak choroby serca, a operacje mające na celu usunięcie raka były opóźniane. Pacjenci wymagają leczenia chorób przewlekłych, aby zapobiec powikłaniom. Potrzebujemy leczenia bólu, abyśmy mogli cieszyć się funkcjonalnością i jakością życia.
Od nastolatka odczuwam silny ból. Spędzam tygodnie z połową ciała, która czuje się tak, jakby miała oparzenie słoneczne tuż pod skórą. Czasami patrzę na swoje dłonie, na wpół spodziewając się, że zobaczę pazury sępa, ponieważ ból przebiegający wzdłuż kości jest tak intensywny, że zmusza mnie do zgięcia palców. Znasz to uczucie w stopach, kiedy tańczysz w czterocalowych szpilkach ? Taki ból odczuwam po ugotowaniu obiadu. Kiedy moje biodro rozszerza się, mam wrażenie, jakby ktoś rozżarzonym nożem odcinał mi mięsień od kości. To tylko część bólu, który przeszywa moje ciało.
Kiedy zapytałam przez telefon moją lekarkę, czy mogę dostać blokady nerwowej, zawahała się. Opowiedziałem jej, jak bardzo odczuwałem ten ból, tak wyraziście, jak tylko potrafiłem go opisać. Odpowiedziała, że „po prostu nie warto ryzykować”. Przez telefon nie mogła mnie dotknąć i poczuć, jak moje ciało się wzdryga. Nie widziała łez zbierających się w moich oczach.
Pandemia trwa około siedmiu miesięcy, a placówki służby zdrowia stopniowo wznawiają stacjonarne usługi medyczne. Mój neurolog rozpoczął minimalne wizyty osobiste, chociaż większość wizyt ma charakter wirtualny. Mój fizjoterapeuta otworzył wizyty osobiste. Reumatolog przyjmuje nowych pacjentów i za kilka miesięcy udam się do kliniki Mayo na leczenie. Ale co się stanie, jeśli liczba zakażeń Covid-19 znacząco wzrośnie? Czy opieka medyczna nad chorobami przewlekłymi zostanie ponownie zamknięta?
Nikt z nas nigdy nie doświadczył zdarzenia zdrowotnego takiego jak Covid-19. Nasi świadczeniodawcy i decydenci starają się nas chronić, zapewniając jednocześnie ludziom pilną opiekę medyczną. Ale kto decyduje, jaka opieka jest pilna? Różni świadczeniodawcy i różne stany podejmują różne decyzje dotyczące zapewnianej opieki, często pozostawiając w tyle osoby cierpiące na choroby przewlekłe i chroniczny ból. Choroby przewlekłe, takie jak choroby serca i cukrzyca, należą do głównych przyczyn zgonów w USA, a dostęp do regularnej opieki zdrowotnej jest niezbędny, aby móc leczyć te schorzenia i zapobiegać ostrym zdarzeniom medycznym, takim jak wizyty na oddziale ratunkowym z powodu niekontrolowanej cukrzycy. Ponadto przewlekły ból zmienia mózg, a osoby z nieleczonym bólem przewlekłym są bardziej narażone na depresję i myśli samobójcze. Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom szacuje, że 8 procent populacji cierpi na przewlekły ból o dużym wpływie; Jestem częścią tej populacji. Pandemia skutecznie odcięła osoby takie jak ja od opieki medycznej.
Coś musi się zmienić. Chociaż w czasie pandemii nie można kontynuować osobistej opieki medycznej w przypadku chorób przewlekłych, istnieje pewien poziom pilnej opieki, który jest niezbędny dla osób cierpiących na choroby przewlekłe i chroniczny ból i należy ją traktować jako taką. CMS i stany muszą współpracować z dostawcami, aby bezpiecznie utrzymać większą liczbę usług ambulatoryjnych i planowych operacji. Jednym z niezbędnych kroków jest zwiększenie środków ochrony osobistej dla szerokiego grona dostawców usług medycznych, aby mogli bezpiecznie świadczyć opiekę. Innym jest poszerzenie definicji podstawowej opieki, aby zapewnić niezbędną opiekę osobom cierpiącym na choroby przewlekłe. Kiedy rzeczywiście będziemy mieć drugi atak infekcji Covid-19, musi istnieć plan umożliwiający nam dostęp do opieki zdrowotnej. Nie możemy zostać ponownie zamknięci.
Zasób oryginalny:Historie o Covid-19: Opieka nad chorobami przewlekłymi to opieka niezbędna | Sprawy Zdrowia
Note: All information on Sinocare blog articles is for educational purposes only. For specific medical advice, diagnoses, and treatment, consult your doctor.