Historie COVID-19: Opieka nad chorobami przewlekłymi to opieka niezbędna

Ten wpis jest częścią krótkiej serii bloga Health Affairs zatytułowanej „Stories of COVID-19”. Seria przedstawia relacje z pierwszej ręki pacjentów i pracowników ochrony zdrowia, ukazujące kwestie polityki zdrowotnej, które ujawniły się w związku z pandemią COVID-19 i reakcją na nią. Dłuższe osobiste eseje o opiece zdrowotnej znajdziesz w naszej wieloletniej serii Narrative Matters w czasopiśmie.

Dziewięć miesięcy temu autorka jechała samochodem z Filadelfii do domu, płacząc. Wszystko zdawało się wymykać spod kontroli - od głupiej kłótni z mężem tego ranka po to, że lekarz wysłał do niej nieprzygotowaną asystentkę lekarza zamiast przyjść osobiście. Asystentka powiedziała jej, że wynik badania wskazuje na raka. Siedziała w samochodzie i płakała. (Wynik badania w rzeczywistości potwierdził podejrzewaną chorobę autoimmunologiczną). Potem, w drodze do domu, na postoju przy autostradzie upuściła telefon do toalety. To był zły dzień.
Jednak źródłem jej łez nie było nic konkretnego, co wydarzyło się tego dnia. Chodziło o coś, co od lat ją przytłaczało - nie miała kontroli nad własnym życiem. Jej życiem rządziła choroba.

Od 14. roku życia cierpi na silny ból. Gdy miała dwadzieścia kilka lat, zdiagnozowano u niej fibromialgię. Trzy lata temu otrzymała nową diagnozę: przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, która sprawia, że jej białe krwinki atakują nerwy. Cały czas odczuwa ból i ciągle jest zmęczona, bez względu na to, ile czasu spędza w łóżku ani jak długo śpi. To zmęczenie tkwi głęboko w jej mięśniach.

Ta podróż samochodem do domu z Filadelfii okazała się punktem zwrotnym, gdy zaczęła sobie wyobrażać, jak odzyskać kontrolę nad swoim życiem. Postanowiła skorzystać z sześciomiesięcznego urlopu zdrowotnego, połączonego z fizjoterapią, regularną praktyką jogi i udziałem w kompleksowym, trzyipółtygodniowym programie rehabilitacji bólu w Mayo Clinic. Pierwszy dzień urlopu, 1 marca, przyniósł jej ogromną ulgę, bo wiedziała, że przez sześć miesięcy będzie mogła skupić się na swoim ciele. Jednak dwa tygodnie później świat się zmienił. Szkoła jej córki została zamknięta, a wszystkie jej plany rehabilitacji zaczęły się rozpadać.

W połowie marca placówki medyczne zaczęły zamykać się na świadczenie usług ambulatoryjnych. Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) zaleciło ustalanie priorytetów świadczeń na podstawie pilności. Wiele miejsc, takich jak Dystrykt Kolumbii, gdzie mieszka, poszło o krok dalej, zalecając wstrzymanie wszystkich planowych zabiegów medycznych i niepilnych wizyt ambulatoryjnych, aby zwolnić łóżka szpitalne, ograniczyć zużycie środków ochrony indywidualnej (PPE) i chronić personel przed narażeniem na zakażenie. Placówki zaczęły zastępować wizyty osobiste teleporadami. Choć przejście na teleporady pozwoliło wielu osobom nadal korzystać z opieki, zawiodło tych, którzy w szczytowym okresie pandemii nadal potrzebowali osobistych wizyt, zwłaszcza pacjentów z chorobami przewlekłymi.

Ograniczenia wirtualnej opieki
W połowie marca jej neurolog poinformował ją, że przez najbliższy czas wizyty kontrolne będą odbywać się przez teleporadę. Możliwość rozmowy z nim z domu była wygodna, ale same wizyty nie zapewniały tak kompleksowej opieki jak spotkania osobiste. Nie potrafiła się dobrze skupić, czasem rozpraszały ją problemy techniczne z systemem teleporad albo echo własnego głosu, słyszanego z niewielkim opóźnieniem. Często zapominała wspomnieć o czymś ważnym, bo czuła presję, by zakończyć tę niezbyt komfortową rozmowę, mimo że zazwyczaj świetnie dogadywała się z tym lekarzem. Każdy, kto uczestniczy w rozmowach służbowych na Zoomie i rozmawia z dziadkami przez FaceTime, wie, że to nie to samo, co przebywanie z daną osobą w jednym pomieszczeniu. Dlaczego teleporady miałyby być inne?

Cierpi na zespół mięśnia gruszkowatego i planowała zająć się tym problemem za pomocą fizjoterapii, zanim uda się do Mayo Clinic. Jej wizyty fizjoterapeutyczne (PT) byłyby śmieszne, gdyby nie to, że naprawdę bardzo ich potrzebowała. Pacjenci podczas fizjoterapii oczekują i potrzebują bezpośredniego kontaktu fizycznego z terapeutą, aby skorzystać z ćwiczeń. Przy iPadzie Pro ustawionym na stojaku jest to niemal niemożliwe podczas teleporady. A ponieważ jej terapeutę objęto rotacyjnymi przestojami w pracy, wizyty odbywały się tylko co trzy tygodnie.

Kiedy zadzwoniono do niej z gabinetu reumatologa, by odwołać wizytę, dowiedziała się, że lekarze nie przyjmują nowych pacjentów. Potrafi żyć z bólem dłoni, ale zastanawiała się, co z osobami, u których pojawiały się objawy tocznia lub reumatoidalnego zapalenia stawów, przerażonymi niepokojącymi symptomami i niemogącymi dostać się do lekarza nawet przez teleporadę.

W końcu nadszedł dzień, którego się obawiała: dowiedziała się, że Mayo Clinic w praktyce wstrzymuje świadczenia ambulatoryjne na co najmniej osiem tygodni, a program rehabilitacji bólu zostaje zamknięty na czas nieokreślony. Przewidywała, że tak się stanie, a jednak pewność sprawiła, że poczuła, jakby odebrano jej wszelką kontrolę nad sytuacją.

Leczenie chorób przewlekłych to niezbędna opieka
Gdy odbierano jej kolejne możliwości leczenia, nie mogła się powstrzymać od zastanawiania, czy ogólne zalecenia, by w szczytowym okresie pandemii odraczać niepilne świadczenia medyczne, nie poszły za daleko. Pacjenci rezygnowali z leczenia poważnych chorób przewlekłych, takich jak choroby serca, a operacje usunięcia nowotworów były opóźniane. Pacjenci muszą leczyć choroby przewlekłe, by zapobiegać powikłaniom. Osoby żyjące z bólem potrzebują leczenia bólu, by zachować choć częściową sprawność i jakość życia.

Cierpi na silny ból, odkąd była nastolatką. Zdarza się, że przez całe tygodnie połowa jej ciała sprawia wrażenie, jakby tuż pod skórą miała oparzenie słoneczne. Czasem spogląda na swoje dłonie, na wpół spodziewając się, że zobaczy szpony sępa, bo ból biegnący wzdłuż kości jest tak intensywny, że zmusza jej palce do podkurczenia się. Wyobraź sobie takie uczucie w stopach po tańcu w butach na dziesięciocentymetrowych obcasach. Tak właśnie boli ją po ugotowaniu obiadu. Kiedy odzywa się ból biodra, czuje się, jakby ktoś rozcinał mięsień oddzielający się od kości rozżarzonym nożem. To tylko część bólu, który wyniszcza jej ciało.

Kiedy przez telefon zapytała lekarza, czy może dostać blokadę nerwu, lekarz się zawahał. Opisała lekarzowi, na ile potrafiła obrazowo, jak odczuwa ból. Lekarz odpowiedział: „To po prostu nie jest warte ryzyka”. Przez telefon lekarz nie mógł jej dotknąć i poczuć, jak jej ciało odruchowo się cofa. Nie mógł zobaczyć łez napływających jej do oczu.
Mniej więcej siedem miesięcy po wybuchu pandemii placówki medyczne stopniowo wznawiają wizyty stacjonarne. Jej neurolog rozpoczął przyjmowanie pacjentów na ograniczoną skalę, choć większość wizyt nadal odbywa się zdalnie. Jej fizjoterapeuta wznowił wizyty stacjonarne. Reumatolog przyjmuje nowych pacjentów, a za kilka miesięcy pojedzie do Mayo Clinic na leczenie. Ale co się stanie, jeśli liczba zakażeń COVID-19 znacznie wzrośnie? Czy opieka medyczna w przypadku chorób przewlekłych znów zostanie wstrzymana?

Nikt wcześniej nie doświadczył takiego kryzysu zdrowotnego jak COVID-19. Pracownicy ochrony zdrowia i decydenci zmagają się z tym, jak chronić ludzi, zapewniając jednocześnie pilną pomoc medyczną. Ale kto decyduje, jaka opieka jest pilna? Różni świadczeniodawcy i poszczególne stany podejmują różne decyzje dotyczące tego, jakie świadczenia są udzielane, często pozostawiając osoby z chorobami przewlekłymi i przewlekłym bólem bez pomocy. Choroby przewlekłe, takie jak choroby serca i cukrzyca, należą do głównych przyczyn zgonów w Stanach Zjednoczonych, a regularny dostęp do opieki zdrowotnej jest niezbędny do kontrolowania tych schorzeń i zapobiegania nagłym zdarzeniom medycznym, takim jak wizyty na oddziale ratunkowym z powodu niekontrolowanej cukrzycy. Ponadto przewlekły ból zmienia mózg, a osoby cierpiące na nieleczony przewlekły ból są bardziej narażone na depresję i myśli samobójcze. Centers for Disease Control and Prevention szacuje, że 8 procent populacji cierpi na przewlekły ból o „dużym wpływie”; autorka należy do tej grupy. Pandemia w praktyce odcięła osoby takie jak ona od opieki medycznej.

Coś musi się zmienić. Chociaż podczas pandemii nie można kontynuować całej stacjonarnej opieki medycznej nad osobami z chorobami przewlekłymi, istnieje pewien zakres pilnej opieki, która jest niezbędna osobom żyjącym z chorobami przewlekłymi i przewlekłym bólem, i należy ją tak traktować. CMS i poszczególne stany muszą współpracować z placówkami medycznymi, aby bezpiecznie utrzymać większą liczbę usług ambulatoryjnych i planowych operacji. Jednym z koniecznych działań jest zwiększenie dostaw środków ochrony indywidualnej dla szerokiego grona pracowników medycznych, aby mogli bezpiecznie udzielać pomocy. Kolejnym jest szersze zdefiniowanie niezbędnej opieki, tak aby obejmowała świadczenia konieczne dla osób z chorobami przewlekłymi. W razie kolejnego wzrostu zakażeń COVID-19 należy przygotować plan zapewniający osobom z chorobami przewlekłymi dostęp do opieki zdrowotnej. Nie można ponownie odciąć ich od niej.

Źródło oryginalne:Historie o COVID-19: Opieka nad chorobami przewlekłymi jest niezbędna | Health Affairs