この投稿は、Health Affairs Blog の短編シリーズ「Stories of COVID-19」の一部です。このシリーズでは、新型コロナウイルス感染症のパンデミックとその対応によって提起された政策問題に焦点を当てた、患者と医療従事者の一人称の話を紹介します。ヘルスケアに関する個人的な長文エッセイについては、長期連載の記事をお読みください。 雑誌の「ナラティブ・マターズ」シリーズ。
9か月前、私はフィラデルフィアから涙を流しながら車で帰宅していました。夫との愚かな口論から、私の医師が自分の代わりに準備のできていない医師助手を送り込んでいたのを嘆くまで、すべてが制御不能になっているように見えました。彼女は私の検査結果が癌を示唆していると言いました。私は車の中で座って泣きました。 （検査結果は実際に自己免疫疾患の疑いがあることを証明しました）。そして、帰りの休憩所のトイレに携帯を落としてしまいました。悪い日でした。
しかし、私の涙の根底にあったものは、その日特有のものではありませんでした。それは何年も私を圧迫してきたものでした - 私の人生は私のコントロールにありません。私の人生は病気によって支配されています。
私は14歳の頃から激しい痛みに悩まされてきました。20代の時に線維筋痛症と診断されました。 3 年前、私は新たな診断を受けました。それは、白血球が神経を攻撃する慢性的な自己免疫疾患です。ベッドで過ごす時間や睡眠時間に関係なく、いつも痛みがあり、いつも疲れています。それは筋肉の奥深くにある疲労です。
実際、フィラデルフィアから家に帰る車の中で、私がコントロールを取り戻す方法を思い描き始めるターニングポイントになりました。私は、理学療法、定期的なヨガの練習、メイヨークリニックでの3週間半の包括的な痛みのリハビリテーションプログラムへの参加を組み合わせて、6か月間仕事を休むことにしました。休暇の最初の日、3月1日は、自分の体に集中して6か月間過ごすことになるとわかっていたので、とても安堵したように感じました。しかし2週間後、世界は一変した。娘の学校が閉鎖になり、私のリハビリ計画はすべて消え去り始めました。
3月中旬、医療機関は外来診療を閉鎖し始めた。メディケアおよびメディケイド サービス センター (CMS) は、緊急性に基づいてサービスのトリアージを推奨しました。私が住んでいるコロンビア特別区など多くの場所ではさらに踏み込んで、病院のベッドを開けたままにし、個人用保護具（PPE）の使用を減らし、安全を確保するために、すべての選択的医療処置と緊急でない外来受診の中止を勧告しました。プロバイダーの暴露から保護します。医療提供者は、対面での予約から遠隔医療サービスに移行しました。しかし、遠隔医療への移行により、多くの人にとって継続的なケアが可能になった一方で、パンデミックの真っ最中でも依然として対面サービスを必要としている多くの人、特に慢性疾患を抱えている人にとっては失敗でした。
仮想的な欠点
3 月中旬、私の神経科医は、当面の経過観察の予約は遠隔医療になるだろうと告げました。自宅から彼と会話できるのは便利でしたが、訪問自体は対面ケアの包括性に欠けていました。私はうまく集中できず、遠隔医療システムの不具合や、少し遅れて聞こえる自分の声のエコーに気が散ることもありました。私はこの医師と普段はとても良い関係を築いているにもかかわらず、やや不快なやり取りを終わらせなければと焦ってしまい、重要なことを言うのを忘れることがよくありました。 Zoom に参加している人は皆、仕事の電話をしており、祖父母との FaceTiming は、その人と同じ部屋にいるのと同じ体験ではないことを知っています。遠隔医療はなぜ異なるのでしょうか?
私は梨状筋症候群を患っており、メイヨークリニックに行く前に理学療法で対処し始める予定でした。もし私にそれほど深刻なニーズがなかったら、私の理学療法（PT）の予約は笑い話になっていたでしょう。 PT では、エクササイズの効果を得るために、患者と医療提供者の間の物理的接触を期待し、必要としています。 iPad をスタンドに立てかけて遠隔医療でこれを行うのはほぼ不可能です。そして、私のセラピストは計画的一時休暇中だったので、3週間ごとにしか予約が取れませんでした。
リウマチ専門医のオフィスから予約をキャンセルする電話を受けたとき、医療機関が新しい患者を診ていないことに気づきました。私は手の痛みに耐えることができますが、狼瘡や関節リウマチの兆候を示し、複雑な症状に怯え、遠隔医療でさえ医師の診察を受けることができない人々のことを疑問に思いました。
ついに、メイヨークリニックが実質的に外来診療を少なくとも8週間停止し、疼痛リハビリテーションプログラムも当分の間閉鎖されることを知ったとき、私が恐れていた日がありました。こうなるのは分かっていたのに、それを確実に知っていると、自分のコントロールをもぎ取られたような気分になった。
慢性疾患のケアは不可欠なケアです
医療ケアの選択肢が奪われていく中、パンデミックの真っ最中に不要不急のケアを遅らせる包括的な勧告は行き過ぎではないかと思わずにはいられませんでした。患者は心臓病などの重篤な慢性疾患の治療を放棄しており、がんを切除する手術は遅れていた。患者は合併症を防ぐために慢性疾患の治療を必要としています。ある程度の機能と生活の質を維持するには、痛みを治療する必要があります。
私は十代の頃から激しい痛みに悩まされてきました。私は体の半分が皮膚のすぐ下で日焼けしたかのように感じたまま何週間も過ごします。骨に沿って走る痛みがあまりにも強烈で、指が縮こまってしまうため、私は時々自分の手を下に見下ろします。ハゲワシの爪が見えるのではないかと半分期待していました。4インチのヒールで踊ったときの足の感覚を知っていますか? ?それは夕食を作った後の痛みです。腰が広がると、誰かが燃えるような熱いナイフで骨から筋肉を切り取っているように感じます。それは私の体を襲う痛みのほんの一部です。
電話で医師に神経ブロックを受けられるか尋ねたところ、彼女はためらいました。私は彼女に、その痛みがどのようなものかを、できる限り鮮明に話しました。彼女は「リスクを冒す価値はない」と答えた。電話越しでは、彼女は私に触れることも、私の体がひるむのを感じることもできませんでした。彼女には私の目に涙が浮かんでいるのが見えませんでした。
パンデミックが始まってから約7か月が経ち、医療提供者は対面での診療サービスを徐々に再開しつつある。私の神経科医は最小限の対面診察を開始しましたが、ほとんどの診察はオンラインのままです。私の理学療法士は直接訪問を開始しました。リウマチ専門医は新しい患者を診察しており、私は数か月後に治療のためにメイヨークリニックに行く予定です。しかし、新型コロナウイルス感染症の感染者数が大幅に増加した場合はどうなるでしょうか?慢性疾患の医療は再び閉鎖されるのか？
私たちの誰も、新型コロナウイルス感染症のような健康上の出来事を経験したことがありません。私たちの医療提供者や政策立案者は、人々に緊急の医療を提供しながら私たちを守るために奮闘しています。しかし、どのようなケアが緊急であるかを誰が判断するのでしょうか?医療提供者や州が異なれば、どのようなケアが提供されるかについても異なる決定がなされるため、慢性疾患や慢性疼痛を抱える人々が置き去りにされることがよくあります。心臓病や糖尿病などの慢性疾患は、米国の主な死因の一つであり、これらの状態を管理し、コントロールされていない糖尿病による救急外来の受診などの急性医療事故を防ぐためには、定期的な医療へのアクセスが必要です。さらに、慢性的な痛みは脳に変化をもたらし、慢性的な痛みを治療していない人はうつ病や自殺念慮を抱く可能性が高くなります。アメリカ疾病予防管理センターは、人口の 8% が「影響の大きい」慢性疼痛を抱えていると推定しています。私もこの集団の一員です。パンデミックは事実上、私のような人々を医療から遮断しました。
何かを変えなければなりません。パンデミック中は慢性疾患に対するすべての対面医療を継続することはできませんが、慢性疾患や慢性疼痛を抱えて生きる人々にとって不可欠なレベルの緊急ケアがあり、そのように扱われなければなりません。 CMSと州は医療提供者と協力して、より多くの外来サービスと待機的手術を安全に継続する必要がある。必要なステップの 1 つは、膨大な数の医療提供者が安全にケアを提供できるように、個人用防護具の数を増やすことです。もう1つは、慢性疾患を持つ人々に不可欠なケアを提供するためのエッセンシャルケアの定義の拡大です。新型コロナウイルス感染症の再流行が起こった場合、医療へのアクセスを可能にする計画が必要です。再びロックアウトされることはありません。
元のリソース:新型コロナウイルス感染症 (COVID-19) の物語: 慢性疾患のケアは不可欠なケアです | 健康問題
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