Storie di COVID-19: la cura delle malattie croniche è una cura essenziale

Questo post fa parte di «Storie di COVID-19», una breve serie del blog Health Affairs. La serie presenta testimonianze in prima persona di pazienti e operatori sanitari che mettono in luce le questioni politiche sollevate dalla pandemia di COVID-19 e dalla risposta. Per leggere saggi personali più lunghi sull'assistenza sanitaria, consulta la nostra storica serie Narrative Matters pubblicata sulla rivista.

Nove mesi fa, l'autrice stava tornando in auto da Filadelfia in lacrime. Tutto sembrava fuori controllo: dalla stupida discussione che aveva avuto quella mattina con suo marito al fatto che il suo medico le avesse mandato un assistente medico impreparato al posto suo. L'assistente medico le disse che il risultato dell'esame faceva pensare a un tumore. Lei rimase seduta in auto a piangere. (Il risultato dell'esame confermò in realtà una sospetta malattia autoimmune). Poi, durante il viaggio di ritorno, lasciò cadere il telefono nel water di un'area di sosta. Fu una brutta giornata.
Ma ciò che era alla radice delle sue lacrime non era qualcosa di specifico di quel particolare giorno. Era qualcosa che la opprimeva da anni: la sua vita non era sotto il suo controllo. Era la malattia a controllare la sua vita.

Soffre di dolori intensi da quando aveva 14 anni. Le è stata diagnosticata la fibromialgia quando aveva vent'anni. Tre anni fa ha ricevuto una nuova diagnosi: una malattia autoimmune cronica che induce i suoi globuli bianchi ad attaccare i nervi. Ha sempre dolore ed è sempre stanca, indipendentemente da quanto tempo passi a letto o da quanto dorma. È una stanchezza che vive nel profondo dei suoi muscoli.

Quel viaggio di ritorno da Filadelfia si trasformò davvero in un punto di svolta: iniziò a immaginare come riprendere il controllo della propria vita. Decise di prendersi sei mesi di congedo per motivi di salute dal lavoro, da dedicare anche alla fisioterapia, alla pratica regolare dello yoga e alla partecipazione a un programma completo di riabilitazione dal dolore della durata di tre settimane e mezzo presso la Mayo Clinic. Il suo primo giorno di congedo, il 1° marzo, fu un enorme sollievo: sapeva che avrebbe trascorso sei mesi concentrandosi sul proprio corpo. Ma due settimane dopo il mondo era cambiato. La scuola di sua figlia chiuse e tutti i suoi piani di riabilitazione cominciarono a sfumare.

A metà marzo, gli operatori sanitari hanno iniziato a chiudere i battenti ai servizi ambulatoriali. I Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) hanno raccomandato di stabilire le priorità dei servizi in base all’urgenza. Molti luoghi, come il Distretto di Columbia, dove vive, si sono spinti oltre, raccomandando di sospendere tutte le procedure mediche elettive e le visite ambulatoriali non urgenti, per mantenere disponibili i posti letto negli ospedali, ridurre l’uso dei dispositivi di protezione individuale (DPI) e proteggere gli operatori sanitari dal rischio di contagio. Gli operatori sono passati dagli appuntamenti in presenza ai servizi di telemedicina. Ma, sebbene il passaggio alla telemedicina abbia permesso a molti di continuare a ricevere assistenza, ha deluso molte persone che avevano ancora bisogno di servizi in presenza durante il culmine della pandemia, in particolare quelle affette da patologie croniche.

Limiti della telemedicina
A metà marzo, il suo neurologo le ha comunicato che, per il prossimo futuro, le visite di controllo si sarebbero svolte tramite telemedicina. Poter parlare con lui da casa era comodo, ma le visite in sé non erano complete come quelle in presenza. Non riusciva a concentrarsi bene, a volte distratta da un problema tecnico del sistema di telemedicina o dall’eco della propria voce che sentiva con un lieve ritardo. Spesso dimenticava di menzionare qualcosa di importante, perché si sentiva di fretta di concludere quell’interazione un po’ scomoda, anche se di solito ha un ottimo rapporto con questo medico. Chiunque partecipi a chiamate Zoom per lavoro e faccia videochiamate con i nonni sa che non è la stessa esperienza che trovarsi nella stessa stanza con quella persona. Perché la telemedicina dovrebbe essere diversa?

Soffre di sindrome del piriforme e aveva programmato di iniziare a curarla con la fisioterapia prima di andare alla Mayo Clinic. I suoi appuntamenti di fisioterapia (PT) sarebbero stati ridicoli, se non avesse avuto un bisogno così serio. Durante la fisioterapia, i pazienti si aspettano e hanno bisogno del contatto fisico tra paziente e operatore per trarre beneficio dagli esercizi. È quasi impossibile farlo tramite telemedicina con un iPad appoggiato su un supporto. Inoltre, poiché la sua fisioterapista era in congedo a rotazione, aveva un appuntamento solo ogni tre settimane.

Quando ha ricevuto una telefonata dallo studio di un reumatologo per annullare il suo appuntamento, ha scoperto che i medici non accettavano nuovi pazienti. Riesce a convivere con il dolore alla mano, ma si è chiesta che ne fosse delle persone che mostravano segni di lupus o artrite reumatoide, spaventate da sintomi confusi e impossibilitate a vedere un medico persino tramite telemedicina.

Alla fine arrivò il giorno che temeva: seppe che la Mayo Clinic avrebbe di fatto sospeso le prestazioni ambulatoriali per almeno otto settimane e che il programma di riabilitazione del dolore era stato chiuso a tempo indeterminato. Se lo aspettava, eppure saperlo con certezza le fece sentire come se le avessero strappato di mano ogni controllo.

Curare le malattie croniche è essenziale
Quando le venivano meno le possibilità di ricevere cure mediche, non poteva fare a meno di chiedersi se le raccomandazioni generalizzate di rinviare le cure non essenziali durante il picco della pandemia fossero andate troppo oltre. I pazienti rinunciavano alle cure per gravi malattie croniche, come le cardiopatie, e gli interventi chirurgici per asportare i tumori venivano rinviati. I pazienti devono curare le malattie croniche per prevenire le complicanze. Le persone che convivono con il dolore hanno bisogno di curarlo, così da poter mantenere un certo grado di autonomia e qualità della vita.

Soffre di dolori intensi da quando era adolescente. Passa settimane con metà del corpo che sembra avere una scottatura appena sotto la pelle. A volte guarda le proprie mani, aspettandosi quasi di vedere gli artigli di un avvoltoio, perché il dolore che le corre lungo le ossa è così intenso da costringerle a chiudere le dita. Immagina quella sensazione ai piedi dopo aver ballato con tacchi di dieci centimetri. È così che le fanno male i piedi dopo aver preparato la cena. Quando il dolore all’anca si acutizza, sembra che qualcuno le stia staccando il muscolo dall’osso con un coltello rovente. E questo è solo una parte del dolore che le devasta il corpo.

Quando ha chiesto al medico, al telefono, se poteva sottoporsi a un blocco nervoso, il medico ha esitato. Gli ha descritto il dolore nel modo più vivido possibile. Il medico ha risposto: «Il rischio proprio non vale la pena». Al telefono, il medico non poteva toccarla e sentire il suo corpo ritrarsi. Non poteva vedere le lacrime che le si formavano negli occhi.
A circa sette mesi dall’inizio della pandemia, gli operatori sanitari stanno gradualmente riaprendo i servizi medici in presenza. Il suo neurologo ha iniziato a ricevere alcuni pazienti in presenza, sebbene la maggior parte delle visite continui a svolgersi da remoto. Il suo fisioterapista ha riaperto le visite in presenza. Il reumatologo visita i nuovi pazienti e tra un paio di mesi lei si recherà alla Mayo Clinic per sottoporsi alle cure. Ma cosa succede se il numero di contagi da COVID-19 aumenta notevolmente? Le cure mediche per le patologie croniche verranno nuovamente sospese?

Nessuno ha mai vissuto un'emergenza sanitaria come quella del COVID-19. Gli operatori sanitari e i responsabili delle politiche sanitarie si stanno impegnando per proteggere le persone e, al contempo, fornire cure mediche urgenti. Ma chi decide quali cure siano urgenti? Operatori diversi e Stati diversi prendono decisioni diverse sulle cure da fornire, spesso lasciando indietro le persone con malattie croniche e dolore cronico. Le malattie croniche, come le patologie cardiache e il diabete, sono tra le principali cause di morte negli Stati Uniti, e l'accesso regolare alle cure sanitarie è necessario per gestirle e prevenire eventi medici acuti, come gli accessi al pronto soccorso per diabete non controllato. Inoltre, il dolore cronico modifica il cervello e chi ne soffre senza ricevere cure ha maggiori probabilità di sviluppare depressione e pensieri suicidi. I Centers for Disease Control and Prevention stimano che l'8% della popolazione soffra di dolore cronico «ad alto impatto»; l'autrice appartiene a questa fascia. La pandemia ha di fatto privato persone come lei delle cure mediche.

Qualcosa deve cambiare. Sebbene durante una pandemia non sia possibile continuare tutte le cure mediche in presenza per le malattie croniche, esiste un livello di assistenza urgente essenziale per chi convive con una malattia cronica e con il dolore cronico, e va trattato come tale. CMS e gli Stati devono collaborare con gli operatori sanitari per mantenere aperti in sicurezza più servizi ambulatoriali e interventi chirurgici elettivi. Un passaggio necessario è aumentare la disponibilità di dispositivi di protezione individuale per un'ampia gamma di operatori sanitari, affinché possano prestare assistenza in sicurezza. Un altro è ampliare la definizione di assistenza essenziale, includendovi quella necessaria a chi soffre di patologie croniche. In caso di una seconda ondata di infezioni da COVID-19, occorre un piano che consenta alle persone con patologie croniche di accedere alle cure sanitarie. Non possono essere escluse di nuovo.

Fonte originale:Storie di COVID-19: la cura delle malattie croniche è una cura essenziale | Health Affairs