Storie di COVID-19: la cura delle malattie croniche è una cura essenziale

Questo post fa parte di una breve serie del blog sugli affari sanitari, "Storie di COVID-19". La serie presenta resoconti in prima persona di pazienti e fornitori che evidenziano le questioni politiche sollevate dalla pandemia di COVID-19 e dalla loro risposta. Per saggi personali più lunghi sull'assistenza sanitaria, leggi il nostro articolo di lunga durata Serie Narrative Matters nel diario.

Nove mesi fa stavo tornando a casa da Filadelfia in lacrime. Tutto sembrava fuori controllo: dalla stupida discussione che ho avuto con mio marito durante il lutto, al mio medico che ha mandato il suo assistente medico impreparato al posto di se stesso. Mi ha detto che il risultato del mio test suggeriva il cancro. Ero seduto in macchina a piangere. (Il risultato del test ha effettivamente dimostrato una sospetta condizione autoimmune). Poi, mentre tornavo a casa, ho lasciato cadere il telefono nel bagno di un'area di sosta. È stata una brutta giornata.
Ma ciò che stava alla base delle mie lacrime non era qualcosa di specifico di quel giorno particolare. Era qualcosa che mi opprimeva da anni: la mia vita non è sotto il mio controllo. La mia vita è controllata da una malattia.

Soffro di forti dolori da quando avevo 14 anni. Mi è stata diagnosticata la fibromialgia quando avevo vent'anni. Tre anni fa ho ricevuto una nuova diagnosi: una condizione autoimmune cronica che fa sì che i miei globuli bianchi attacchino i miei nervi. Mi fa sempre male e sono sempre stanco, indipendentemente da quanto tempo passo a letto o da quanto dormo. È una fatica che vive nel profondo dei miei muscoli.

Quel viaggio verso casa da Filadelfia è diventato in realtà un punto di svolta quando ho iniziato a immaginare come riprendere il controllo. Ho deciso di prendere un congedo medico di sei mesi dal lavoro, combinato con terapia fisica, pratica regolare di yoga e partecipazione a un programma completo di riabilitazione dal dolore di tre settimane e mezzo presso la Mayo Clinic. Il mio primo giorno di ferie, il 1 marzo, è stato un enorme sollievo perché sapevo che avrei trascorso sei mesi concentrandomi sul mio corpo. Ma due settimane dopo, il mondo era cambiato. La scuola di mia figlia ha chiuso e tutti i miei piani di riabilitazione hanno cominciato a svanire.

A metà marzo, gli operatori sanitari hanno iniziato a chiudere le porte ai servizi ambulatoriali. I Centers for Medicare e Medicaid Services (CMS) hanno raccomandato servizi di triage basati sull’urgenza. Molti luoghi, come il Distretto di Columbia, dove vivo, sono andati oltre raccomandando la sospensione di tutte le procedure mediche elettive e delle visite ambulatoriali non urgenti per mantenere aperti i letti ospedalieri, ridurre l’uso dei dispositivi di protezione individuale (DPI) e proteggere fornitori dall’esposizione. I fornitori sono passati dagli appuntamenti di persona ai servizi di telemedicina. Ma mentre il passaggio alla telemedicina ha consentito a molti di continuare a ricevere cure, ha deluso molti di noi che avevano ancora bisogno di servizi di persona durante il culmine della pandemia, in particolare quelli di noi con patologie croniche.

Carenze virtuali
A metà marzo, il mio neurologo mi ha fatto sapere che i miei appuntamenti di follow-up sarebbero stati tramite telemedicina nel prossimo futuro. Poter parlare con lui da casa mia era comodo, ma le visite stesse non avevano la completezza dell'assistenza di persona. Non riuscivo a concentrarmi bene, a volte distratto da un problema tecnico nel sistema di telemedicina o dall'eco della mia voce con un leggero ritardo. Spesso mi dimenticavo di menzionare qualcosa di importante perché mi sentivo affrettato a terminare l'interazione un po' scomoda, anche se di solito ho un ottimo rapporto con questo medico. Ogni persona che partecipa a Zoom chiede lavoro e FaceTiming con i nonni sa che non è la stessa esperienza di stare in una stanza con quella persona. Perché la telemedicina dovrebbe essere diversa?

Ho la sindrome del piriforme, che avevo programmato di iniziare ad affrontare attraverso la terapia fisica prima di andare alla Mayo Clinic. I miei appuntamenti di terapia fisica (PT) sarebbero stati ridicoli se non avessi avuto un bisogno così serio. Nel PT, ci aspettiamo e abbiamo bisogno del contatto fisico tra paziente e operatore per ricevere i benefici degli esercizi. Questo è quasi impossibile da fare tramite la telemedicina con un iPad appoggiato su un supporto. E, poiché il mio terapista era in congedo, avevo appuntamenti solo ogni tre settimane.

Quando ho ricevuto una telefonata dallo studio di un reumatologo che annullava il mio appuntamento, ho scoperto che i fornitori non vedevano nuovi pazienti. Posso convivere con il dolore alla mano, ma mi chiedevo delle persone che mostravano segni di lupus o di artrite reumatoide, spaventate da sintomi confusi e incapaci di vedere un medico anche tramite telemedicina.

Infine, c'è stato il giorno che temevo, quando ho saputo che la Mayo Clinic aveva effettivamente interrotto i servizi ambulatoriali per almeno otto settimane e ho saputo che il programma di riabilitazione dal dolore era chiuso per il prossimo futuro. L'avevo visto arrivare, eppure sapendolo con certezza mi sentivo come se mi fosse stato strappato via il controllo.

La cura delle malattie croniche è una cura essenziale
Man mano che le mie opzioni di assistenza medica venivano abbandonate, non potevo fare a meno di chiedermi se le raccomandazioni generali che ritardavano le cure non essenziali durante il culmine della pandemia fossero andate troppo oltre. I pazienti rinunciavano alle cure per gravi malattie croniche come le malattie cardiache e gli interventi chirurgici per rimuovere il cancro venivano ritardati. I pazienti hanno bisogno che le loro malattie croniche siano curate per prevenire complicazioni. Abbiamo bisogno che il nostro dolore venga trattato in modo da poter avere una certa funzionalità e qualità di vita.

Ho avuto forti dolori fin da quando ero adolescente. Trascorro settimane con la sensazione che metà del mio corpo abbia una scottatura solare appena sotto la pelle. A volte mi guardo le mani, quasi aspettandomi di vedere gli artigli di un avvoltoio perché il dolore che corre lungo l'osso è così intenso che costringe le mie dita a piegarsi. Hai presente quella sensazione nei piedi che provi quando balli con i tacchi da quattro pollici ? Questo è il dolore che provo dopo aver preparato la cena. Quando la mia anca si allarga è come se qualcuno mi stesse tagliando il muscolo dall'osso con un coltello rovente. Questa è solo una parte del dolore che devasta il mio corpo.

Quando ho chiesto al telefono al mio medico se potevo avere un blocco nervoso, lei ha esitato. Le ho raccontato come si sentiva il dolore, nel modo più vivido possibile descriverlo. Lei ha risposto che "semplicemente non vale la pena rischiare". Al telefono, non poteva toccarmi e sentire il mio corpo sussultare. Non riusciva a vedere le lacrime che si formavano nei miei occhi.
Siamo a circa sette mesi dall’inizio della pandemia e gli operatori sanitari stanno gradualmente riaprendo i servizi medici di persona. Il mio neurologo ha avviato visite di persona minime, sebbene la maggior parte delle visite rimanga virtuale. Il mio fornitore di terapia fisica ha aperto visite di persona. Il reumatologo sta visitando nuovi pazienti e tra un paio di mesi andrò alla Mayo Clinic per le cure. Ma cosa succede se il numero dei contagi da COVID-19 aumenta in modo significativo? L’assistenza medica per le malattie croniche verrà nuovamente interrotta?

Nessuno di noi ha mai vissuto un evento sanitario come il COVID-19. I nostri operatori sanitari e i politici stanno lottando per proteggerci mentre forniscono alle persone cure mediche urgenti. Ma chi decide quali cure sono urgenti? Diversi fornitori e diversi stati stanno prendendo decisioni diverse su quale assistenza fornire, spesso lasciando indietro le persone con malattie croniche e dolore cronico. Le malattie croniche, come le malattie cardiache e il diabete, sono tra le principali cause di morte negli Stati Uniti e l’accesso all’assistenza sanitaria regolare è necessario per gestire queste condizioni e prevenire eventi medici acuti, come le visite al pronto soccorso per il diabete non controllato. Inoltre, il dolore cronico altera il cervello e coloro che soffrono di dolore cronico non trattato hanno maggiori probabilità di avere depressione e idee suicide. I Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie stimano che l’8% della popolazione soffre di dolore cronico “ad alto impatto”; Faccio parte di questa popolazione. La pandemia ha effettivamente tagliato fuori le persone come me dalle loro cure mediche.

Qualcosa deve cambiare. Sebbene tutte le cure mediche di persona per le malattie croniche non possano continuare durante una pandemia, esiste un livello di assistenza urgente che è essenziale per le persone che vivono con malattie croniche e dolore cronico e deve essere trattato come tale. CMS e gli Stati devono collaborare con i fornitori per mantenere aperti in sicurezza più servizi ambulatoriali e interventi chirurgici elettivi. Un passo necessario è l’aumento dei DPI per una vasta gamma di operatori sanitari in modo che possano fornire assistenza in sicurezza. Un altro è un ampliamento della definizione di cure essenziali per fornire cure essenziali a chi soffre di patologie croniche. Quando si verificherà una seconda ondata di infezioni da COVID-19, sarà necessario un piano che ci consenta l’accesso all’assistenza sanitaria. Non possiamo essere chiusi fuori di nuovo.

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