この記事は、Health Affairs Blogの短期連載「新型コロナウイルス感染症の物語」の一部です。この連載では、新型コロナウイルス感染症のパンデミックとその対応によって浮上した政策上の課題に光を当てる、患者や医療従事者による一人称の体験談を紹介します。医療に関する長めの個人エッセイは、長期連載の学術誌の「ナラティブ・マターズ」シリーズをご覧ください。
9か月前、筆者は涙を流しながらフィラデルフィアから車で帰宅していた。その朝、夫としたくだらない口論から、担当医が本人の代わりに準備不足の医師助手をよこしたことまで、何もかもが手に負えないように思えた。医師助手は、検査結果からがんが疑われると告げた。彼女は車の中で泣いた。（実際の検査結果が示していたのは、疑われていた自己免疫疾患だった。）その後、帰り道の休憩所でトイレに携帯電話を落としてしまった。最悪の日だった。
しかし、彼女が涙を流した根本的な理由は、その日特有の何かではなかった。何年もの間、彼女に重くのしかかっていたことだった。自分の人生を自分でコントロールできない。病気に人生を支配されていたのだ。
彼女は14歳のときからひどい痛みに悩まされている。20代のときに線維筋痛症と診断された。3年前には、新たな診断を受けた。白血球が神経を攻撃する慢性の自己免疫疾患だ。どれだけベッドで過ごしても、どれだけ眠っても、いつも痛みがあり、常に疲れている。筋肉の奥深くに居座る疲労だ。
フィラデルフィアからの帰り道は、彼女がどうすれば主導権を取り戻せるか考え始める転機となった。彼女は仕事を6か月間休職し、理学療法と定期的なヨガに取り組み、メイヨー・クリニックの3週間半にわたる包括的な疼痛リハビリテーション・プログラムに参加することにした。休職初日の3月1日、これから6か月間は自分の体に集中できると思うと、大きな安堵を感じた。しかし、2週間後、世界は一変した。娘の学校が休校となり、リハビリの計画はすべて頓挫し始めた。
3月半ば、医療提供者は外来診療を次々に休止し始めた。メディケア・メディケイド・サービスセンター（CMS）は、緊急度に応じて診療の優先順位を決めることを推奨した。彼女が住むコロンビア特別区など多くの地域では、病床を確保し、個人用防護具（PPE）の使用を減らし、医療提供者を感染の危険から守るため、すべての選択的医療処置と緊急性の低い外来診療を中止するよう、さらに踏み込んで勧告した。医療提供者は対面診療から遠隔診療へと切り替えた。しかし、遠隔診療への移行によって多くの人が継続して診療を受けられるようになった一方、パンデミックの最中にも対面診療を必要としていた多くの人々、とりわけ慢性疾患のある人々は、その恩恵を受けられなかった。
バーチャル診療の限界
3月半ば、神経科医から、当面の間、再診は遠隔診療になると告げられた。自宅から彼と話せるのは便利だったが、診察は対面診療ほど包括的ではなかった。集中するのが難しく、遠隔診療システムの不具合や、自分の声がわずかに遅れて聞こえるエコーに気を取られることもあった。彼女はこの医師とは普段とても良い関係を築いているにもかかわらず、やや居心地の悪いやり取りを早く終わらせようと焦るあまり、大切なことを伝え忘れることがよくあった。仕事でZoom通話をしたり、祖父母とFaceTimeをしたりしている人なら誰でも、その人と同じ部屋にいるのと同じ体験ではないとわかっている。遠隔診療だけが違うはずがあるだろうか。
彼女は梨状筋症候群を患っており、メイヨー・クリニックに行く前に理学療法で対処し始める予定だった。深刻な必要性がなければ、彼女の理学療法（PT）の予約は笑ってしまうようなものだっただろう。理学療法では、運動の効果を得るために、患者と医療提供者が実際に触れ合うことが期待され、必要とされる。スタンドに立てかけたiPad越しにこれを行うのは、ほぼ不可能だ。そして担当療法士は交代で一時帰休していたため、予約は3週間に1回しか取れなかった。
リウマチ専門医の診療所から予約をキャンセルする電話がかかってきたとき、彼女は医療提供者が新患を受け入れていないことを知った。手の痛みとは付き合っていけるが、紛らわしい症状におびえ、遠隔診療でも医師に診てもらえず、狼瘡や関節リウマチの兆候が現れていた人たちはどうなのだろうと思った。
ついに、彼女が恐れていた日がやってきました。メイヨー・クリニックが少なくとも8週間、外来診療を事実上停止し、疼痛リハビリテーションプログラムも再開の見通しが立たないまま閉鎖されると知ったのです。彼女はこうなると予想していました。それでも、確かなこととして知らされると、自分の支配力を奪われたように感じました。
慢性疾患の治療は必要不可欠
受けられる医療が次々と失われるなか、パンデミックの最中に緊急性の低い医療を延期する一律の勧告は行き過ぎだったのではないかと、彼女は考えずにはいられませんでした。心臓病などの重篤な慢性疾患の治療を見送る患者がいる一方で、がんを切除する手術も延期されていました。合併症を防ぐには、慢性疾患の治療を続ける必要があります。痛みを抱えて暮らす人々が、ある程度の身体機能と生活の質を保てるようにするには、痛みを治療する必要があります。
彼女は10代のころからひどい痛みに苦しんでいます。何週間も、体の半分が皮膚のすぐ下に日焼けをしているように感じることがあります。骨に沿って走る痛みがあまりに激しくて指が内側に丸まってしまうため、ときどき自分の手を見下ろして、ハゲワシの鉤爪になっているのではないかと思うことさえあります。4インチのヒールで踊った後に足に感じる痛みを想像してみてください。彼女は夕食を作った後、そんな痛みに襲われます。股関節の痛みがひどくなると、焼けるように熱いナイフで誰かに筋肉を骨から切り離されているように感じます。これらは彼女の体を蝕む痛みのほんの一部です。
電話で医師に神経ブロック注射を受けられるか尋ねたとき、医師はためらいました。彼女は痛みがどんな感じか、できる限り生々しく医師に伝えました。医師は「リスクを冒す価値はありません」と答えました。電話越しでは、医師は彼女に触れて、体がびくっと身を引くのを感じることはできません。彼女の目に涙が浮かぶのを見ることもできません。
パンデミックが始まってから約7か月が経ち、医療機関は対面診療を徐々に再開しています。彼女の神経科医は対面診療を最低限再開しましたが、ほとんどの診療はオンラインのままです。理学療法の担当医療機関は対面診療を再開しました。リウマチ専門医は新患を診察しており、彼女は数か月後に治療を受けるためメイヨー・クリニックへ行く予定です。しかし、新型コロナウイルス感染者数が大幅に増えたらどうなるのでしょうか。慢性疾患の医療は再び打ち切られるのでしょうか。
COVID-19のような健康上の事態を経験した人は、これまで誰もいません。医療提供者や政策立案者は、緊急の医療を提供しながら人々を守ろうと苦心しています。しかし、何を緊急のケアとするかは誰が決めるのでしょうか。医療提供者や州によって提供するケアの判断は異なり、その結果、慢性疾患や慢性疼痛を抱える人々が取り残されることがよくあります。心臓病や糖尿病などの慢性疾患は、米国における主な死因の一つです。こうした疾患を管理し、糖尿病のコントロール不良による救急外来の受診など、急性の医療上の事態を防ぐには、定期的に医療を受けることが必要です。さらに、慢性疼痛は脳に変化をもたらし、慢性疼痛を治療せずにいる人は、うつ病や自殺念慮を抱きやすくなります。米国疾病予防管理センターは、人口の8％が「生活に大きな影響を及ぼす」慢性疼痛を抱えていると推定しています。筆者もその一人です。パンデミックによって、筆者のような人々は事実上、医療を受けられなくなりました。
何かを変えなければなりません。パンデミック中に慢性疾患の対面診療をすべて継続することはできませんが、慢性疾患や慢性疼痛を抱えて暮らす人々にとって不可欠な緊急ケアがあり、それ相応に扱われなければなりません。CMSと各州は医療提供者と協力し、より多くの外来診療や選択的手術を安全に継続できるようにする必要があります。必要な対策の一つは、幅広い医療提供者に十分なPPEを供給し、安全にケアを提供できるようにすることです。もう一つは、慢性疾患を抱える人々に不可欠なケアを提供できるよう、不可欠なケアの定義を広げることです。COVID-19感染者が再び増加した場合、慢性疾患を抱える人々が医療を受けられるようにする計画が必要です。再び医療から締め出されてはなりません。
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