Verhalen van COVID-19: zorg voor chronische ziekten is essentiële zorg

Dit bericht maakt deel uit van een korte serie over Health Affairs Blog, 'Stories of COVID-19'. De serie presenteert first-person accounts van patiënten en zorgverleners die beleidskwesties belichten die naar voren zijn gebracht door de COVID-19-pandemie en -respons. Voor langere persoonlijke essays over gezondheidszorg, lees onze langlopende Narrative Matters-serie in het tijdschrift.


Negen maanden geleden reed ik in tranen vanuit Philadelphia naar huis. Alles leek uit de hand te lopen - van de stomme ruzie die ik die ochtend met mijn man had tot mijn dokter die zijn onvoorbereide doktersassistent in plaats van hemzelf stuurde. Ze vertelde me dat mijn testresultaat kanker suggereerde. Ik zat huilend in de auto. (Het testresultaat bewees feitelijk een vermoedelijke auto-immuunziekte). Toen liet ik mijn telefoon op weg naar huis bij een rustpunt in een toilet vallen. Het was een slechte dag.
Maar wat aan de wortel van mijn tranen lag, was niets specifieks voor die specifieke dag. Het was iets dat me jarenlang drukte - ik heb geen controle over mijn leven. Mijn leven wordt beheerst door een ziekte.


Ik heb hevige pijn gehad sinds ik 14 was. Toen ik in de twintig was, kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Drie jaar geleden kreeg ik een nieuwe diagnose: een chronische auto-immuunziekte waardoor mijn witte bloedcellen mijn zenuwen aanvallen. Ik heb altijd pijn, en ik ben altijd moe, ongeacht hoeveel tijd ik in bed doorbreng of hoeveel ik slaap. Het is een vermoeidheid die diep in mijn spieren leeft.


Die rit naar huis vanuit Philadelphia werd eigenlijk een keerpunt toen ik me begon voor te stellen hoe ik de controle terug zou nemen. Ik besloot om zes maanden medisch verlof op te nemen, gecombineerd met fysiotherapie, regelmatige yogabeoefening en deelname aan een uitgebreid pijnrevalidatieprogramma van drie en een halve week in de Mayo Clinic. Mijn eerste verlofdag, 1 maart, voelde als een enorme opluchting, omdat ik wist dat ik me zes maanden op mijn lichaam zou concentreren. Maar twee weken later was de wereld veranderd. De school van mijn dochter ging dicht en al mijn plannen voor revalidatie begonnen weg te glippen.


Medio maart begonnen medische zorgverleners hun deuren voor ambulante diensten te sluiten. De Centers for Medicare en Medicaid Services (CMS) hebben triaging-services aanbevolen op basis van urgentie. Veel plaatsen, zoals het District of Columbia, waar ik woon, gingen verder door een stopzetting van alle electieve medische procedures en niet-dringende poliklinische bezoeken aan te bevelen om ziekenhuisbedden open te houden, het gebruik van persoonlijke beschermingsmiddelen (PBM) te verminderen en om te beschermen aanbieders tegen blootstelling. Aanbieders zijn overgestapt van persoonlijke afspraken naar telezorgdiensten. Maar hoewel de verschuiving naar telegezondheid voor velen voortdurende zorg mogelijk maakte, faalde het velen van ons die nog steeds persoonlijke hulp nodig hadden tijdens het hoogtepunt van de pandemie, vooral degenen onder ons met chronische aandoeningen.


Virtuele tekortkomingen
Half maart liet mijn neuroloog me weten dat mijn vervolgafspraken in de nabije toekomst via telehealth zouden zijn. Het was handig om vanuit mijn huis met hem te kunnen praten, maar de bezoeken zelf misten de volledigheid van persoonlijke zorg. Ik kon me niet goed concentreren, soms afgeleid door een storing in het telezorgsysteem of de echo van het horen van mijn eigen stem met een kleine vertraging. Ik vergat vaak iets belangrijks te noemen, omdat ik me gehaast voelde om de ietwat ongemakkelijke interactie te beëindigen, ook al heb ik meestal een goede verstandhouding met deze arts. Elke persoon die meedoet aan Zoom roept om werk en FaceTiming met grootouders weet dat het niet dezelfde ervaring is als met die persoon in een kamer zijn. Waarom zou telezorg anders zijn?


Ik heb het piriformis-syndroom, dat ik van plan was te behandelen door middel van fysiotherapie voordat ik naar de Mayo Clinic ging. Mijn afspraken voor fysiotherapie (PT) zouden lachwekkend zijn geweest als ik niet zo'n ernstige behoefte had gehad. Bij PT verwachten en hebben we fysiek contact tussen patiënt en zorgverlener nodig om de voordelen van de oefeningen te kunnen ontvangen. Dit is bijna onmogelijk om via telehealth te doen met een iPad op een standaard. En omdat mijn therapeut verlof had, had ik maar eens in de drie weken een afspraak.


Toen ik een telefoontje kreeg van het kantoor van een reumatoloog en mijn afspraak afzegde, ontdekte ik dat zorgverleners geen nieuwe patiënten zagen. Ik kan leven met mijn handpijn, maar ik vroeg me af welke mensen tekenen van lupus of reumatoïde artritis vertoonden, bang waren door verwarrende symptomen en niet in staat waren om een dokter te zien, zelfs niet op afstand.


Eindelijk was er de dag waar ik bang voor was, toen ik hoorde dat de Mayo Clinic de poliklinische diensten voor ten minste acht weken effectief stopzette en ik hoorde dat het pijnrevalidatieprogramma in de nabije toekomst was afgesloten. Ik zag dit aankomen, en toch voelde het zeker alsof ik mijn controle van me af had gerukt.


Zorg voor chronische ziekten is essentiële zorg
Omdat mijn opties voor medische zorg werden overgenomen, kon ik niet anders dan me afvragen of algemene aanbevelingen om niet-essentiële zorg uit te stellen tijdens het hoogtepunt van de pandemie te ver gingen. Patiënten lieten de zorg voor ernstige chronische ziekten zoals hartaandoeningen achterwege, en operaties om kanker te verwijderen werden uitgesteld. Patiënten moeten hun chronische ziekten behandelen om complicaties te voorkomen. We moeten onze pijn behandelen, zodat we enige functionaliteit en kwaliteit van leven kunnen hebben.


Ik heb hevige pijn gehad sinds ik een tiener was. Ik ga weken met de helft van mijn lichaam het gevoel alsof het net onder de huid verbrandt. Ik kijk soms naar mijn handen en verwacht half de klauwen van een gier te zien, omdat de pijn die langs het bot loopt zo intens is dat het mijn vingers dwingt om naar binnen te krullen. Ken je dat gevoel in je voeten van dansen op hakken van 10 cm ? Dat is de pijn die ik heb na het koken van het avondeten. Als mijn heup flakkert, voelt het alsof iemand de spier van mijn bot snijdt met een gloeiend heet mes. Dat is slechts een deel van de pijn die mijn lichaam teistert.


Toen ik mijn dokter aan de telefoon vroeg of ik een zenuwblokkade kon krijgen, aarzelde ze. Ik vertelde haar hoe de pijn voelde, zo levendig als ik het kon beschrijven. Ze antwoordde dat "het het risico gewoon niet waard is." Via de telefoon kon ze me niet aanraken en voelde ze mijn lichaam wegkrimpen. Ze kon de tranen in mijn ogen niet zien.
We zijn ongeveer zeven maanden bezig met de pandemie, en zorgverleners heropenen geleidelijk persoonlijke medische diensten. Mijn neuroloog is begonnen met minimale persoonlijke bezoeken, hoewel de meeste bezoeken virtueel blijven. Mijn fysiotherapeut heeft persoonlijke bezoeken geopend. De reumatoloog ziet nieuwe patiënten en ik ga over een paar maanden voor behandeling naar de Mayo Clinic. Maar wat gebeurt er als het aantal COVID-19-infecties aanzienlijk stijgt? Wordt de medische zorg voor chronische aandoeningen weer stilgelegd?


Niemand van ons heeft ooit een gezondheidsgebeurtenis als COVID-19 meegemaakt. Onze zorgverleners en beleidsmakers worstelen om ons te beschermen terwijl ze mensen dringende medische zorg bieden. Maar wie beslist welke zorg er spoedeisend is? Verschillende zorgaanbieders en verschillende staten nemen verschillende beslissingen over welke zorg wordt geboden, waardoor mensen met chronische ziekten en chronische pijn vaak achterblijven. Chronische ziekten, zoals hartaandoeningen en diabetes, behoren tot de belangrijkste doodsoorzaken in de VS en toegang tot reguliere gezondheidszorg is noodzakelijk om deze aandoeningen te beheersen en acute medische gebeurtenissen te voorkomen, zoals bezoeken aan de spoedeisende hulp voor ongecontroleerde diabetes. Bovendien verandert chronische pijn de hersenen, en mensen met onbehandelde chronische pijn hebben meer kans op depressie en zelfmoordgedachten. De Centers for Disease Control and Prevention schatten dat 8 procent van de bevolking ‘high-impact’ chronische pijn heeft; Ik maak deel uit van deze populatie. De pandemie heeft mensen zoals ik effectief afgesneden van hun medische zorg.


Er moet iets veranderen. Hoewel alle persoonlijke medische zorg voor chronische ziekten niet kan worden voortgezet tijdens een pandemie, is er een niveau van spoedeisende zorg dat essentieel is voor mensen met chronische ziekten en chronische pijn, en het moet ook als zodanig worden behandeld. CMS en de staten moeten samenwerken met providers om meer poliklinische diensten en electieve operaties veilig open te houden. Een noodzakelijke stap is het verhogen van het aantal persoonlijke beschermingsmiddelen voor een breed scala aan medische zorgverleners, zodat ze veilig zorg kunnen verlenen. Een andere is een verbreding van de definitie van essentiële zorg om zorg te verlenen die essentieel is voor mensen met chronische aandoeningen. Als we een tweede bult van COVID-19-infecties krijgen, moet er een plan zijn om ons toegang te geven tot gezondheidszorg. We kunnen niet meer worden buitengesloten.

Oorspronkelijke reddingsactie:Verhalen van COVID-19: zorg voor chronische ziekten is essentiële zorg | Gezondheidszaken


Oudere post Nieuwer bericht