Geschichten von COVID-19: Chronische Krankheitspflege ist unverzichtbare Pflege

Dieser Beitrag ist Teil einer Kurzreihe des Health Affairs Blog mit dem Titel „Stories of COVID-19“. Die Reihe präsentiert Ego-Accounts von Patienten und Anbietern, die politische Probleme hervorheben, die durch die COVID-19-Pandemie und -Reaktion aufgeworfen wurden. Lesen Sie unsere langjährigen persönlichen Aufsätze über das Gesundheitswesen Narrative Matters-Reihe in der Zeitschrift.


Vor neun Monaten fuhr ich unter Tränen von Philadelphia nach Hause. Alles schien außer Kontrolle zu sein - von dem dummen Streit, den ich an diesem Morgen mit meinem Mann hatte, bis zu meinem Arzt, der seinen unvorbereiteten Arzthelfer anstelle von sich selbst schickte. Sie erzählte mir, dass mein Testergebnis auf Krebs hindeutete. Ich saß weinend im Auto. (Das Testergebnis bewies tatsächlich einen vermuteten Autoimmunzustand). Dann ließ ich mein Handy auf dem Heimweg an einer Raststätte in eine Toilette fallen. Es war ein schlechter Tag.
Aber was die Wurzel meiner Tränen war, war nichts Spezielles für diesen bestimmten Tag. Es war etwas, das mich jahrelang unter Druck gesetzt hatte - mein Leben ist nicht unter meiner Kontrolle. Mein Leben ist von einer Krankheit geprägt.


Ich hatte seit meinem 14. Lebensjahr starke Schmerzen. Als ich in den Zwanzigern war, wurde bei mir Fibromyalgie diagnostiziert. Vor drei Jahren erhielt ich eine neue Diagnose: eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der meine weißen Blutkörperchen meine Nerven angreifen. Ich bin immer verletzt und immer müde, egal wie viel Zeit ich im Bett verbringe oder wie viel ich schlafe. Es ist eine Müdigkeit, die tief in meinen Muskeln lebt.


Diese Heimfahrt von Philadelphia wurde tatsächlich zu einem Wendepunkt, als ich mir überlegte, wie ich die Kontrolle zurückerobern könnte. Ich beschloss, einen sechsmonatigen medizinischen Urlaub von der Arbeit zu nehmen, kombiniert mit Physiotherapie, regelmäßiger Yoga-Praxis und der Teilnahme an einem dreieinhalbwöchigen umfassenden Schmerzrehabilitationsprogramm in der Mayo-Klinik. Mein erster Urlaubstag, der 1. März, war eine große Erleichterung, da ich wusste, dass ich sechs Monate damit verbringen würde, mich auf meinen Körper zu konzentrieren. Aber zwei Wochen später hatte sich die Welt verändert. Die Schule meiner Tochter wurde geschlossen und alle meine Pläne für eine Rehabilitation verschwanden.


Mitte März begannen die medizinischen Dienstleister, ihre Türen für ambulante Leistungen zu schließen. Die Zentren für Medicare- und Medicaid-Dienste (CMS) empfahlen Triaging-Dienste nach Dringlichkeit. Viele Orte, wie der District of Columbia, in dem ich wohne, haben noch weiter empfohlen, alle elektiven medizinischen Verfahren und nicht dringenden ambulanten Besuche einzustellen, um die Krankenhausbetten offen zu halten, den Einsatz persönlicher Schutzausrüstung (PSA) zu reduzieren und zu schützen Anbieter von Exposition. Die Anbieter wechselten von persönlichen Terminen zu Telegesundheitsdiensten. Während die Umstellung auf Telemedizin die kontinuierliche Versorgung vieler Menschen ermöglichte, scheiterten viele von uns, die während des Höhepunkts der Pandemie noch persönliche Dienste benötigten, insbesondere diejenigen von uns mit chronischen Erkrankungen.


Virtuelle Mängel
Mitte März teilte mir mein Neurologe mit, dass meine Folgetermine auf absehbare Zeit über Telemedizin erfolgen würden. Es war praktisch, von zu Hause aus mit ihm sprechen zu können, aber den Besuchen selbst fehlte die umfassende persönliche Betreuung. Ich konnte mich nicht gut konzentrieren, manchmal abgelenkt durch einen Fehler im Telemedizin-System oder das Echo, meine eigene Stimme mit einer leichten Verzögerung zu hören. Ich habe oft vergessen, etwas Wichtiges zu erwähnen, weil ich mich gehetzt fühlte, um die etwas unangenehme Interaktion zu beenden, obwohl ich normalerweise eine gute Beziehung zu diesem Arzt habe. Jede Person, die an Zoom teilnimmt, fordert Arbeit und FaceTiming mit Großeltern, weiß, dass es nicht die gleiche Erfahrung ist, mit dieser Person in einem Raum zu sein. Warum sollte Telemedizin anders sein?


Ich habe ein Piriformis-Syndrom, das ich vor meiner Reise in die Mayo-Klinik durch Physiotherapie behandeln wollte. Meine Physiotherapie-Termine wären lächerlich gewesen, wenn ich kein so ernstes Bedürfnis gehabt hätte. Bei PT erwarten und benötigen wir physischen Kontakt zwischen Patient und Anbieter, um die Vorteile der Übungen nutzen zu können. Mit einem auf einem Ständer gestützten iPad ist dies über Telemedizin nahezu unmöglich. Und weil mein Therapeut in einem rollenden Urlaub war, hatte ich nur alle drei Wochen Termine.


Als ich einen Anruf von einem Rheumatologen erhielt, der meinen Termin absagte, stellte ich fest, dass die Anbieter keine neuen Patienten sahen. Ich kann mit meinen Handschmerzen leben, aber ich wunderte mich über die Menschen, die Anzeichen von Lupus oder rheumatoider Arthritis zeigten, Angst vor verwirrenden Symptomen hatten und selbst aufgrund von Telemedizin keinen Arzt aufsuchen konnten.


Schließlich gab es den Tag, vor dem ich mich fürchtete, als ich erfuhr, dass die Mayo-Klinik die ambulanten Leistungen für mindestens acht Wochen effektiv einstellte und ich erfuhr, dass das Schmerzrehabilitationsprogramm auf absehbare Zeit geschlossen war. Ich sah dies kommen, und doch fühlte es sich mit Sicherheit so an, als hätte ich meine Kontrolle von mir gerissen.


Pflege für chronische Krankheiten ist eine wesentliche Pflege
Als meine medizinischen Versorgungsoptionen in Anspruch genommen wurden, fragte ich mich, ob pauschale Empfehlungen, die die nicht wesentliche Versorgung während des Höhepunkts der Pandemie verzögerten, zu weit gingen. Die Patienten verzichteten auf die Behandlung schwerer chronischer Krankheiten wie Herzerkrankungen, und Operationen zur Entfernung von Krebs wurden verzögert. Patienten müssen ihre chronischen Krankheiten behandeln lassen, um Komplikationen vorzubeugen. Wir müssen unsere Schmerzen behandeln, damit wir eine gewisse Funktionalität und Lebensqualität haben können.


Ich hatte seit meiner Jugend starke Schmerzen. Ich gehe wochenlang mit der Hälfte meines Körpergefühls, als hätte es einen Sonnenbrand direkt unter der Haut. Manchmal schaue ich auf meine Hände hinunter und erwarte halb, die Krallen eines Geiers zu sehen, weil der Schmerz, der über den Knochen läuft, so stark ist, dass meine Finger sich zusammenrollen müssen. Kennen Sie dieses Gefühl in Ihren Füßen, wenn Sie in vier Zoll hohen Absätzen tanzen? ? Das ist der Schmerz, den ich nach dem Kochen des Abendessens habe. Wenn meine Hüfte aufflackert, fühlt es sich an, als würde jemand mit einem brennend heißen Messer den Muskel von meinem Knochen abschneiden. Das ist nur ein Teil des Schmerzes, der meinen Körper entzückt.


Als ich meinen Arzt telefonisch fragte, ob ich eine Nervenblockade bekommen könnte, zögerte sie. Ich erzählte ihr, wie sich der Schmerz anfühlte, so anschaulich ich ihn beschreiben konnte. Sie antwortete: "Das Risiko ist es einfach nicht wert." Am Telefon konnte sie mich nicht berühren und fühlte, wie mein Körper zurückschreckte. Sie konnte nicht sehen, wie sich Tränen in meinen Augen bildeten.
Wir sind ungefähr sieben Monate in der Pandemie und die Gesundheitsdienstleister eröffnen nach und nach die persönlichen medizinischen Dienste wieder. Mein Neurologe hat nur minimale persönliche Besuche begonnen, obwohl die meisten Besuche virtuell bleiben. Mein Physiotherapeut hat persönliche Besuche eröffnet. Der Rheumatologe sieht neue Patienten, und ich werde in ein paar Monaten zur Behandlung in die Mayo-Klinik gehen. Aber was passiert, wenn die Anzahl der COVID-19-Infektionen signifikant steigt? Wird die medizinische Versorgung bei chronischen Erkrankungen wieder eingestellt?


Keiner von uns hat jemals ein Gesundheitsereignis wie COVID-19 erlebt. Unsere Gesundheitsdienstleister und politischen Entscheidungsträger bemühen sich, uns zu schützen und die Menschen dringend medizinisch zu versorgen. Aber wer entscheidet, welche Pflege dringend ist? Verschiedene Anbieter und verschiedene Staaten treffen unterschiedliche Entscheidungen darüber, welche Pflege angeboten wird, und lassen häufig Menschen mit chronischen Krankheiten und chronischen Schmerzen zurück. Chronische Krankheiten wie Herzkrankheiten und Diabetes gehören zu den häufigsten Todesursachen in den USA. Um diese Erkrankungen zu bewältigen und akute medizinische Ereignisse wie Notaufnahmen bei unkontrolliertem Diabetes zu verhindern, ist der Zugang zu regelmäßiger Gesundheitsversorgung erforderlich. Darüber hinaus verändern chronische Schmerzen das Gehirn, und diejenigen mit unbehandelten chronischen Schmerzen haben häufiger Depressionen und Selbstmordgedanken. Die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten schätzen, dass 8 Prozent der Bevölkerung chronische Schmerzen mit „starken Auswirkungen“ haben. Ich bin Teil dieser Bevölkerung. Die Pandemie hat Menschen wie mich effektiv von ihrer medizinischen Versorgung abgeschnitten.


Etwas muss sich ändern. Während die gesamte persönliche medizinische Versorgung bei chronischen Krankheiten während einer Pandemie nicht fortgesetzt werden kann, gibt es ein Maß an Dringlichkeit, das für Menschen mit chronischen Krankheiten und chronischen Schmerzen unerlässlich ist und als solches behandelt werden muss. CMS und die Staaten müssen mit Anbietern zusammenarbeiten, um mehr ambulante Dienste und Wahloperationen sicher offen zu halten. Ein notwendiger Schritt ist die Erhöhung der PSA für eine Vielzahl von medizinischen Anbietern, damit diese sicher versorgt werden können. Eine andere ist eine Erweiterung der Definition der Grundversorgung, um die Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen zu gewährleisten. Wenn wir eine zweite Beule mit COVID-19-Infektionen haben, muss es einen Plan geben, der uns den Zugang zur Gesundheitsversorgung ermöglicht. Wir können nicht wieder ausgesperrt werden.

Ursprünglicher Lebenslauf:Geschichten von COVID-19: Chronische Krankheitspflege ist unverzichtbare Pflege | Gesundheitsfragen


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